La Atención Temprana ayuda a Danel, un peque con lisencefalia

Zortzi hilabete eskas zituenetik, Danel Arreta Goiztiarreko saioetara joaten da Aita Menni Ahizpa Ospitalarioen Neurorrehabilitazio Zentroan, Bilbon. Haren burutxoa garun azaleko tolesdurarik gabe etorri zen mundura: malformazio arraro bat da (lisentzefalia), kalte larria eragiten duena. Gure kontsultetara etorri zenean, duela hiru urte, ez zuen kontrol zefalikorik ezta eskuekin manipulatzeko eta enborrari eusteko gaitasunik ere. Aita Menni Ahizpa Ospitalarioen Haurren Errehabilitazio Unitateko fisioterapeuta pediatriko eta koordinatzaile Irma Garciarekin lan handia egin ondoren, eta beste terapia batzuk gehituta, kontrol zefaliko ona aurkezten du gaur egun.

Arreta Goiztiarreko haurren fisioterapia patologiaren bat duten edo garapenaren nahasmenduak izateko arriskua duten 0 eta 6 urte bitarteko haurrei ebaluazio, tratamendu eta jarraipena ematean datza. Helburua garapen psikomotorrean laguntzea da, arazo muskulueskeletikoak prebenituz edo horiei aurre eginez, autonomia sustatzeko. Gainera, familiei ere laguntzen die, haur pazienteak eguneroko jarduera bere ingurune naturalean ahalik eta ondoen garatu ahal izateko.

“Eserita mantentzen hasi da. Bera bakarrik, modu independentean, eta besotxoen laguntzarekin, esku bat eta bestea askatzeko gai da, jolasteko. Objektu bat ematen badiozu, manipulatzeko eta ahora eramateko gai da. Harreman bisuala izaten eta askoz interakzio gehiago egiten hasi da, irribarre egiten du, soinu batzuk eginez eskatzen du… eta lanean jarraitzen dugu”, azaltzen du Irma Garciak.

“Danelek alde motorra eta kognitiboa kaltetuta ditu, maila altuan”, dio Erica Pretelek, Danelen amak. Mugimendua hobetzeko, fisioterapia funtsezkoa dela gogorarazten digu, baita logopedia ere, alderdi kognitiborako. Fisioterapeuta batek tratamendua zehazki Irma Garciarekin hastea gomendatu zion, haren esperientzia luzeagatik eta behar bereziak dituzten haurrak tratatzen duen ezagutzagatik, eta “egin ahal izan zigun gomendiorik onena izan zen”, ziurtatzen du.

Danelen zailtasunei epilepsia errefraktario eta farmakorresistente bat gehitzen zaie, kontrolatzen zaila, eta horrek egonezin handia sortzen die gurasoei. Osakidetzako Maria Jesus Ruiz neuropediatraren entzute eta dedikazioari esker, eta urtero albo ondorio gutxiago duten botika berriak ateratzeari eta zelula amekin egindako saiakuntza berriei esker, hobetu ahal izateko itxaropena dute.

Terapiak eta konstantzia

Danel sedestazio ia osoa lortzen ari da. Bere bipedestazioak hobera egin du eta, komunikazioari dagokionez, “azken hilabete hauetan ikusgarria izan da bere burutxoan nola egin duen klik”. “Hain txikia izanik, Danelek indar, konstantzia eta sakrifizio ahalmen handia erakusten du. Oso langilea da. Erabateko etsenplua. Eta, Danelekin helburuak jartzea zaila bada ere, ez baitugu nahi ezarritako helburuak ez lortzeagatik zapuzterik, terapiek laguntzen jarraitzea nahi dugu. Berak markatuko dizkigu helburuak eta lorpenak”, hausnartzen du amak, haurrak lasaitasuna eta ontasuna transmititzen duela kontatuz hunkitzen den bitartean, zein maitagarria den, nola maite duen aitita-amamekin egotea, izekoarekin…

Danelen premiak direla eta, terapia ezberdinak behar ditu. Oraintxe bertan, fisioterapiaz gain, logopedia, hipoterapia, musikoterapia eta estimulazio bisual eta kognitiboa jasotzen ditu, eta terapia okupazionaleko saioak hasiko ditu. Pixka bat gehiago hazten denean gure ATLAS 2030 exoeskeletoa erabiltzeko aukera izango du.

Familia beti saiatu da egoera normalizatzen, batez ere 5 urteko Lidia arrebarengatik. “18 hilabeteren aldea dute, eta arreba, konturatu gabe, benetako heroia izaten ari da, terapeuta txiki bat. Zentzu guztietan estimulagarria da harentzat, eta funtsezko zutabea izango da beti nebaren bizitzan. Nahiz eta batzuetan Danelek denborak markatzen dituen eta Lidiarentzat zaila den ulertzea zergatik ez duen hitz egiten, zergatik ez den ibiltzen, zergatik den berezia eta laguntza gehiago behar duen”, Erica Pretelek kontatzen digunez.

Terapiak ordaintzea

Amak dioenez, “ez dago ezer miragarririk, baina denak batzen du, zalantzarik gabe”. Arazo bakar bat dago: terapiak garestiak dira. “Zoritxarrez, erakunde publikoek eskaintzen dizkiguten laguntzak ez dira nahikoa, urriegiak dira gure txikiak behar duen guztia ordaintzeko”, gehitzen du. Danelen familia –”oso pertsona onez” osatutako taldea, Ericak deskribatzen duen bezala– hasieratik baldintzarik gabeko laguntza erakutsi dion eta saio bakoitza ordaintzen duen sare bat da, Aita Mennik eta Bizkaiko Foru Aldundiak hitzartutako 6 ordu izan ezik.

Horregatik, Danelek Instagram kontu bat du dirua biltzeko: @miprincipito_danel. Helburu berarekin, familia, lagunak, hainbat denda eta baita Radio Nervión ere 17.788 zenbakia saltzen ari dira aurten Gabonetako loteriaren zozketa tradizionalerako. Jokatutako 5 euro bakoitzeko, 1 euro erabiliko da bere tratamendu intentsiboetarako, bai Therasuiterako bai exoeskeletorako. “Espero dugu Danelek munduko zorte guztia banatzea eta bildutako diruaz hobetzen eta eboluzionatzen jarraitzea, berak merezi duen bezala”, amaitzen du amatxuk.