EDUCA proiektua zaintzailaren gehiegizko lanari erantzuteko

Zainketak exijentzia asko ditu, eta askotan, zaintzaileak horiei aurre egiteko gaitasuna gainditzen du. “Zaintzailearen gehiegizko lana” honela definitu da: gaixo bat luzaroan zaintzen egoteak ekartzen dituen zailtasun fisiko, emozional, sozial eta ekonomikoen ondorioz izaten duen egoera psikologiko negatiboa. Horrek estres kronikoa ekartzen du, eta azkenean eragin negatiboa du zaintzen duenarengan, eta hark zaintzen duen pertsonarengan. Zainketen harremanean sortzen den trukeak elementu negatiboak bakarrik ez baditu ere, batzuetan hunkigarriak izan daitezke, eta azkenean, zaindutako pertsona erakunde batean sartzea ekartzen duen nekea.

Testuinguru horretan, ikerketetan eta laguntza-esparruetan gero eta interes handiago dute zenbait estrategia garatzeko, zaintzaileen gaitasuna hobetzen laguntzeko, zainketen exijentziei aurre egiteko azken batean.

FIDMAG-ek, ikerketaren fundazioak, eta Ahizpa Ospitalarien Ikerketa Psikiatrikoen Erakundeak (IIP) 15 urte baino gehiago daramatzate zaintzaile informalaren gehiegizko lana ikertzen, eta proiektu horretan, gure erakundeko profesional askok parte hartu dute, Espainiako zein Portugalgo zentroetatik.

Proiektu honen aurrekarietan Martin Carrasco doktoreak eta bere taldeak egindako ZBI eskalaren itzulpen eta egokitzapen lana koka dezakegu. Eskala hori, Zaintzailearen gehiegizko lanaren Zarit eskala da. Tresna hori ezinbesteko neurri bihurtu da fenomeno hori zenbait laguntza arazo psikiko nahiz fisiko aztertzerako orduan.  Gure neurri nagusia edo “gold standard” delakoa da zenbait azterlanetan. Horri esker, zainketek zaintzailearengan duten eraginaren ezagutzan sakonduko dugu, zenbait patologia kontuan hartuz.

Educa proiektuaren xede nagusia zaintzailearen-senidearen gehiegizko lanean laguntzeko/esku hartzeko estrategiak garatzea, Ahizpa Ospitalarien laguntza esparruetan – adinekoa, nahasmendu mental larria, adimen desgaitasuna eta hartutako kalte zerebrala -. Esku-hartze horiek psikoedukatibo-psikosozialak dira, eta terapia kognitibo-konduktualean oinarrituta daude; zenbait osagai dituzte, hala nola gaixotasunari buruzko informazioa, portaera arazoen aurrean moldatzeko gaitasunetan trebatzea, norbera eragin emozionalaz jabetzea, eta autozainketa psikologikoko neurriak.

Dolores Gallagher doktorearen programa horri lotzen zaio hasiera batean (2000), eta terapeuta eta zaintzaileentzako eskuliburu batean jasotzen da. Guztira, 90 minutuko 7 eta 12 saio artean jasotzen dira, azterlan bakoitzean ezarritako beharraren arabera. Ebidentzian oinarritutako laguntzaren esparru zientifikoaren barruan, esku-hartze horien eraginkortasuna edo onura terapeutikoa ebaluatu dituzte, azterlan multizentrikoen bidez, kontrol taldearekin diseinu esperimentala eginez, eta tratamendu aurreko eta osteko neurrien bidez. Bestalde, esku-hartzea amaitu eta 4 hiletara ere ebaluaketa egin dute.  Guztira, 4 azterlan multizentriko egin dira, eta bakoitzak ikerketa-talde bat izan du. Horrela, ikerketa-proiektuaren ezagutza eta laguntza-errealitatea konbinatu dira. Azterlanean lagundu duten profesionalek/ikertzaileek -gutxienez, bi, zentroko- berariazko prestakuntza egin zuten azterlana garatzeko, aplikazioaren homogeneotasuna eta estandarizazioa bermatzeko helburuarekin. Prestasunari eta esfortzuari esker, proiektua ongi burutu da.

Educa II

Educa proiektuak erreparatu dion lehen laguntza-esparrua dementzia duten pertsonen zainketa ez-profesionalarena izan da. Arlo horrek dagoeneko tradizioa eta gizarte-sentikortasuna zuen gure inguruan, zainketa luzeen eraginarengatik. Hain zuzen ere 2005. urtean lehen azterlana hasi zen, eta hor, esku-hartze psikoedukatibo batek dementzia duen pazientearen zaintzaile informalaren gehiegizko lanaren murrizketan duen eraginkortasuna aztertu zen, banaka aplikatuta (Educa I). Ausaz eta kontrolatuta egin zen aurretiko azterlanak emaitza onak lortu zituen esku-hartzetik, baina arazoak izan zituen diseinu esperimentalean. Horrenbestez, 2008. urtean, esku-hartze arrakastatsu hori jarduera kliniko ohikoenera egokitu zuten, eta taldeka aplikatzen hasi ziren (EDUCA-DEM).

Ikerketa multizentriko horretan 20 zentrok parte hartu zuten, eta laginketa osoa 238 parte-hartzaileena izan zen, Espainiako eta Portugalgo Ahizpa Ospitalarien sarean nagusiki. Gehiegizko lanaren aldagaian ebidentziak aurkitu ez baziren ere, antsietate eta insomnio aldagaietan aldeko aldaketa nabariak gertatu ziren. Horrez gain, programa psikoedukatiboaren aldeko eragina mantentzen zela ere hauteman zuten. Azterlana 2010. urtean amaitu zen, eta Carlos III. Institutuaren (FIS) finantzazioa lortu zuen. Bestalde, horren ondorioz bi doktorego tesi, nazioarteko bost artikulu, tailerrak eta komunikazioak egin diren kongresuetan.

Educa III

Esku-hartzearen hurrengo laguntza-esparrua nahasmendu mental larria izan da, esku-hartze familiarretan tradizioa zuena, pazientea hobetzeko. Horrela, Educa proiektuak esku-hartze familiarrei egindako ekarpena da zaintzailearen osasun psikologikoari jartzen diola arreta. 2011. urtean esku-hartze psikoedukatiboa egokitu zen, eskizofrenia duen pazientearen zaintzailearen gehiegizko lana murrizteko eta prebenitzeko (EDUCA-ESQ). Horrela, ikerketa esperimentala egin zen. Azterlan klinikoak ondorio esanguratsuak eman zituen, tresna terapeutiko berriaren onura terapeutikoa nabarmentzen zutenak. Esku-hartzea eraginkorra izan zen epe labur eta ertainean, zaintzailearen gehiegizko lana, gogo-aldartea eta osasun-egoera hobetzeko. Lan horretan 24 zentrok parte hartu zuten, eta 223 zaintzaile bildu zituzten Espainiako eta Portugalgo Ahizpa Ospitalarien sarean nagusiki. Azterlana 2013. urtean amaitu zen, eta Carlos III. Institutuaren (FIS) finantzazioa lortu zuen. Bestalde, horren ondorioz doktorego tesi bat, nazioarteko lau artikulu, tailerrak eta komunikazioak egin diren kongresuetan.

Educa IV

2015. urtean lanak jarraitu zuen, adimen-desgaitasunaren laguntza-esparruan. Testuinguru konplexu eta desberdina da, eta zaintzailearen gehiegizko lanaren ikerketa esperimentalean ez dago hainbesteko tradiziorik. Lehendabizi, aurreko azterlanei jarraiki, esku-hartzea egoki zuten (EDUCA-DIV), eta ondoren, beste azterlan multizentrikoa egin zuten. Horrela, guztira, 183 zaintzaile bildu zituzten 5 zentrotan. Horietatik, 3, Espainiako Ahizpa Ospitalarikoak dira. Azterlanaren baldintzak bete zitzakeen laguntza-sarea txikiagoa zen, hala ere, lagin egokia lortu zuten emaitzak aztertzeko eta baliozkotzeko. Azterlana 2016. urtean burutu zen. Hasiera batean, oinarrizko lerroaren azterlanaren datuak argitaratu ziren, eta geroago, 2019an, azken emaitzak. Haren ondorioetan arlo horretako ezagutza zientifikoa nabarmendu zen, eta esku-hartzearen erabilgarritasunaren alde egin zuten berriro, alde batetik, estresarekin (antsietatea, insomnioa eta desdoitze soziala) loturiko aldagaiak hobetzen zituztelako, eta bestetik, mota honetako esku-hartzeetan zaintzaileari emandako laguntzaren hautemate subjektiboarengatik.

Educa V

Gaur egun, hartutako kalte zerebrala duten pertsonen zaintzaileei erreparatzen die proiektuak. 2017-2018an Kalte Zerebraleko Menni Sareko ikerketa eta profesionalen taldeak osatutako taldea eratu zen, kalte zerebrala duten pertsonen eta haien familien esparru neuropsikologikoan adituak direnak.  Azterlanaren diseinua eta metodologia aztertu zuten, esku-hartze tresna egokitu zuten (EDUCA-DC), eta azterlan esperimental multizentriko berria abian jarri zuten (2018-2019). Guztira 9 zentro parte hartzen ari dira, Kalte Zerebraleko Menni Sareko 4, eta eguneko arretako beste baliabide batzuetako 5, oro har, eragindako senideen elkarteen ekimenetik datozenak. Zaila izan zen zentro eta zaintzaile parte-hartzaileak biltzea, gaur egun, oinarrizko lerroan 84 daudelako. Hori muga izan daitekeen arren, ez dugu ahaztu behar kalte zerebrala duten pertsonen zaintzailearen gehiegizko lanaren esku-hartzeari buruz Espainian egiten den azterlana dela. Gaur egun, Sareko laguntza-sareetan egiten den senideen esku-hartze programa osatzen eta hobetzen laguntzen duten emaitzak lortzea espero dugu lan honekin.

Ondorioak

Esperientzia luze honetatik, zientziaren eta laguntzaren arloan interesgarriak izan daitezkeen ondorioak atera ditzakegu:

• Lortutako emaitzek, zaintzaileari eta bere ongizateari erreparatzen dion mota honetako esku-hartzearen onura erakusten dute. Ikuspegi horretatik, harrera ona izan du senideen elkarteen, azterlaneko parte-hartzaileen eta profesionalen artean. Kostu baxuko estrategia da, eta erraz aplika daiteke ingurune desberdinetan, eta profesional desberdinek aplika dezakete, teknika eskuliburu batean jasotzen delako eta bere egituragatik.
• Lan-ereduan esparru psikosozialaren klinikan aplikatutako ikerketa nagusi izan da, laguntza onura izanda, eta ebidentzia enpirikoa duten estrategia terapeutikoak erabiltzeko aukera emanez. Zentro eta profesionalen arteko harremana erraztu du, Ahizpa Ospitalarien zentroen ahalmena nabarmenduz. Zaintzaile informalaren arreta zeharkako esparru gisa agertu da, zentroetako laguntza-lerro desberdinetan. Horrez gain, emaitzak kongresu eta foro zientifikoetako aurkezpenean erakutsi dira, baita eragin handiko aldizkarietan eta doktorego-tesietan. Horien artean, hauen nabarmendu ditzakegu.

Proiektuaren argitalpenak: 

• Martín M, Salvadó I, Nadal S, Miji LC, Rico JM, Lanz P, et al. Adaptación para nuestro medio de la Escala de Sobrecarga del Cuidador (Caregiver Burden Interview) de Zarit. Rev Gerontol. 1996; 6:338-46.
• Ballesteros, J.; Santos, B.; González-Fraile, E.; Muñoz-Hermoso, P.; Domínguez-Panchón, AI; Martín-Carrasco,M.(2012): Unidimensional 12-item Zarit caregiver burden interview for the assessment of dementia caregivers´burden obtained by ítem response theory. Value in Health, 15 (8):1141-1147. ISSN 1098-3015. Índice de impacto 903. Lugar que ocupa en el area de Health care sciences & service: 26/83 (Q2).
• González-Fraile, E.; Santos, B.; Martín-Carrasco,M; Domínguez-Panchón, AI; Muñoz-Hermoso, P.; Ballesteros, J.;(2012) Análisis factoriales confirmatorios de la Escala de Sobrecarga de Zarit. Informaciones Psiquiátricas 209: 271-282. ISSN 0210-7279.
• Martín Carrasco, M.; Ballesteros Rodríguez, J; Domínguez Pachón, A. Muñoz Hermoso, P.; González Fraile, E.; (2014) Intervenciones en el cuidador del enfermo con demencia. Actas españolas de psiquiatría, ISSN 1139-9287, Vol. 42, Nº. 6, 2014, 300-314. or.
• Martín-Carrasco, M; Domínguez-Panchón, AI; Muñoz-Hermoso, P.; González-Fraile, E; Ballesteros, J; (2013). Assessment tools to measure burden in the informal caregiver of patients with dementia. Revista Española de Geriatría y Gerontología 48(6): 276-284. ISSN 0211-139X.
• Martín-Carrasco, M; Domínguez-Panchón, AI; González-Fraile, E; Muñoz-Hermoso, P.; Ballesteros, J; Grupo Educa (2014) Effectiveness of a Psychoeducational Intervention group Program in the reduction of the burden experienced by caregivers of patients with dementia: the Educa-II Randomized trial. Alzheimer Disease & Associated Disorders, 28 (1): 79-87. ISSN 0893-0341. Índice de impacto 2.688. Lugar que ocupa en el área de “Pathology” 22/76 (Q2).
• Martín-Carrasco, M; Ballesteros, J; Domínguez-Panchón, AI; Muñoz-Hermoso, P.; González-Fraile, E; (2014) Interventions for caregivers of patients with dementia.Actas Españolas de Psiquiatría 42(6). ISSN 1139-9287. Índice de impacto 0.759. Lugar que ocupa en el área de “Psychiatry” 110/136.
• Martín-Carrasco, M.; Fernández-Catalina, P.; Domínguez-Panchón,AI; Gonc¸alves-Pereira, M.; González-Fraile, E.; Munoz-Hermoso, P.; Ballesteros, J.; the EDUCA-III (2016) A randomized trial to assess the efficacy of a psychoeducational intervention on caregiver burden in schizophrenia. European Psychiatry, 33, 9–17.
• Gonçalves-Pereira, M; González-Fraile, E; Santos-Zorrozúa, B; Martín-Carrasco M; Fernández-Catalina, P; Domínguez-Panchón, AI; Muñoz-Hermoso, P and Ballesteros, J (2017) Assessment of the consequences of caregiving in psychosis: a psychometric comparison of the Zarit Burden Interview (ZBI) and the Involvement Evaluation Questionnaire (IEQ) . Health and Quality of Life Outcomes. 15:63 DOI 10.1186/s12955-017-0626-8.
• Domínguez-Panchón, AI et al. (EDUCA-IV taldea) (2017). Estudio de eficacia de una intervención psicoeducativa para la reducción de la sobrecarga del cuidador principal de personas con discapacidad intelectual: análisis de línea base del estudio educa-iv. Informaciones Psiquiátricas, nº227, 55-76.
• Eduardo González-Fraile; María Teresa Bastida Loinaz; Manuel Martín-Carrasco, Ana I. Domínguez-Panchón; Álvaro Iruin Sanz. Efectividad de una intervención psicoeducativa en la reducción de la sobrecarga del cuidador informal del paciente con esquizofrenia: EDUCA-III-OSA azterlana. Effectiveness of a psychoeducational intervention in reducing the caregiver burden in schizophrenia: EDUCA-III-OSA study. Journal: Psychosocial Intervention.
• Eduardo González-Fraile, Ana I. Domínguez-Panchón, Pilar Berzosa, Ana B. Costas-González, Inmaculada Garrido-Jimenez, Dulce Rufino-Ventura, Jose Ignacio López-Aparicio, Manuel Martín-Carrasco, the EDUCA-IV Group (2019).  Efficacy of a psychoeducational intervention in caregivers of people with intellectual disabilities: A randomized controlled trial (EDUCA-IV trial).Research in Developmental Disabilities. lib. 2019ko azaroa.https://doi.org/10.1016/j.ridd.2019.103458.

Esku-hartzeari buruzko eskuliburuak:

• Martín-Carrasco, M; Domínguez-Panchón, AI; Muñoz, P.; González-Fraile, E. (2011) Dementzia duen pazientearen zaintzailearen gehiegizko lanari aurre egiteko programa psikoedukatiboa. IIP. ISBN: 978-84-615-0417-6.
• Martín-Carrasco, M; Domínguez-Panchón, AI; Fernández, P.; Muñoz, P.; González-Fraile, E. (2013) Gaixotasun mentala duen pazientearen zaintzailearen gehiegizko lanari aurre egiteko programa psikoedukatiboa.
• Martín-Carrasco, M; Domínguez-Panchón, AI; González-Fraile, E.; Inmaculada Garrido (2015) Gaixotasun mentala duen pazientearen zaintzailearen gehiegizko lanari aurre egiteko programa psikoedukatiboa.
• Domínguez-Panchón, AI; Álvarez-Domínguez, N; Pascual, M.; Quemada-  JI; Martín-Carrasco, M; González-Fraile, E. (2018) Hartutako kalte zerebrala duen pazientearen zaintzailearen gehiegizko lanari aurre egiteko programa psikoedukatiboa.

Doktorego-tesiak:

• Doktorego-tesia: Esku-hartze psikoedukatiboek dementzia duen pazientearen zaintzaile informalaren gehiegizko lanaren murrizketan duten eragina: Eduardo Gonzalez Fraile doktorea. Zuzendariak: Juan Francisco López Paz (tes. zuz.) eta Javier Ballesteros Rodríguez, Deustuko Unibertsitatea (2013), Bilbo.
• Doktorego-tesia: Esku-hartze psikosozialeko programa batek dementzia-sindromea duen pazientearen zaintzailearen gehiegizko lanaren prebentzioan edo murrizketan duen eraginaren diseinua eta azterlana (Educa II azterlana). Ana I. Domínguez Panchón dok. Zuzendariak: Manuel Martin Carrasco, Imanol Amayra. Deustuko Unibertsitatea (2016), Bilbo.
• Doktorego-tesia: Esku-hartze psikosozialeko programa batek eskizofrenia nahasmendua eta nahasmendu eskizoafektiboa duen pazientearen zaintzailearen gehiegizko lanaren prebentzioan edo murrizketan duen eraginaren azterlana. Paola Fernández Catalina dok. Zuzendariak: Francisco J. Labrador Encinas y Manuel Martín Carrasco. Unibertsitate Konplutentseko Psikologia Fakultatea (2016),  Madril.