Autismoa duten pertsonen familiekin lan egitearen garrantzia

Zer da autismoa?

Haurren Osasunerako eta Giza Garapenerako Institutu Nazionalaren arabera, autismoaren espektroko nahasmendua neurogarapenaren nahasmendu bat da, haurtzaroan hasi eta bizitza osoan irauten duena.

AENak batez ere komunikazioan, interakzio sozialean eta hainbat portaeratan eragiten du, eta pertsona bakoitzean modu desberdinean adierazten da. Horrenbestez, autismoaren ezaugarri nagusietako batzuk dira komunikatzeko zailtasunak, trebetasun sozialen muga, emozioak ulertzeko edo adierazteko zailtasuna, jokabide errepikakorrak, interes mugatuak izatea eta/edo erritualak. Gainera, askotan zentzumenen desordenak izaten dituzte, eta aldaketetara egokitzeko zailtasunak.

Aipatutako zailtasun horiez gain, Amaia Hervasek eta Isabel Ruedak Neurol aldizkarian argitaratutako “Alteraciones de conducta en los trastornos del espectro autista” artikuluan azaltzen dutenez, AENa duten pertsonek jokabide arazoak izaten dituzte, ohikoenak hauek izanik:

• Pertsonaren beraren segurtasuna arriskuan jartzen duten jokabideak, hala nola autolesioak, balizko arriskuak kontuan hartu gabe ihes egitea, jateari uztea…
• Familia ingurunearen edo inguruan dauden beste pertsona batzuen segurtasuna arriskuan jartzen duten jokabideak, hala nola oldarkortasun fisikoa edo hitzezkoa, objektuak kolpatzea edo haustea.
• Helduen jarraibideen aurrean jarrera negatibista aurkeztea, jokabide desobedientea erakutsiz edo mututuz, bakartzeko eta inkomunikatzeko.
• Emozioak ez kontrolatzea, suminkortasun handia, antsietatea edo muturreko positibotasuna izatea.

Jokabide horiek guztiek zuzenean eragiten diote ingurune hurbilenari, eta zuzenean eragiten diote familiari eta askotan ezinean eta gainezka sentitzen dira bideratzeko zailak diren aldaketen aurrean.

Familien zereginaren garrantzia

AENa duten pertsonen egunerokoan eragin handia duten alderdi asko daude, eta horietako bat familia da. Pertsona horiekin lan egiteko garaian, oso gogoan izan behar dugu familiaren babesak duen eragina eta senideek maite duten pertsonaren bizitzan zehar izaten dituzten zailtasunak. Askotan, jokabide problematikoei azalpen edo konponbide bat bilatu eta arrakastarik ez izateak frustrazio handia, estresa edo erruduntasuna sortzen du.

AENa duten pertsonen familiek garatzen duten zeregina funtsezkoa da, baina, aldi berean, jasaten duten karga emozionala ere oso handia da. Senideek estresa eta egonezina sufritzen dute, eta horrek nabarmen eragiten die beren buruarengan, bai AENa duen senidearekin garatzen duten egunerokotasunean, askotan nahi gabe transmititzen baitituzte emozio horiek. Horregatik, funtsezkoa da autismoarekiko eta AENa dutenen jokabideen aldaketekiko eta horrek dakarren guztiarekiko kontzientzia familiekin lantzea, bilakaera hobeto jasan ahal izateko, zer gertatzen zaien eta egiten den esku hartzea ulertzeko.

Familiekin lan egitea

Deskribatutako zailtasunak eta familiek AENa duten pertsonengan duten garrantzia kontuan hartuta, garrantzitsua da, halaber, askotan galduta eta errudun sentitzen diren eta nola esku hartu jakin gabe egoten diren senide horiei laguntza ematea, azkenean, modu egokian kudeatzen ez bada, oso frustragarria eta mingarria izan daitekeelako.

Garrantzitsua da kontzientzia hartzea lantzea. Normalean, hasieran, uste dute beren haurrak beste edozein haurrek bezalako garapena izango duela, harik eta garatu ahala, normalean lehen urtetik aurrera, erne egotera bultzatzen dituen portaera batzuk antzematen hasten diren arte (kontaktu afektiboa baztertzea, errepikapen jolasak egitea edo ahozko jarraibideen aurrean erantzunik ez izatea, besteak beste). Horren guztiaren ondorioz, gurasoek profesionalengan bilatzen dituzte aurkitzen zailak diren jokabide horiei buruzko erantzunak.

Askotan, familiek espezialista askorengana jo behar izaten dute semeari/alabari gertatzen zaiona asmatu arte, eta, erantzuna aurkitzen dutenean, inpaktu emozionala izugarria da, kudeatzen zaila; orduan, errealitatearen onarpena landu behar da.

Askotan, egoera berri horren aurreko erreakzioa ukazioa da: onartzea eta ulertzea luzea izan daitekeen prozesu bat da, are gehiago, gerta daiteke inoiz erabat ez amaitzea, eta horrek familiengan ezinegona eta erru sentimendua dakar.

Testuinguru horretan, familiekiko gizarte laneko esku hartzearen funtzio nagusietako bat orientazioa eta aholkularitza da. Horiek baliagarriak izan daitezke familiei maite duten pertsonaren egoerari eta nahasmenduari buruzko ezagutza emateko, eta kontzientzia hartzea lantzeko eta familien esku hartzea eta interakzioa hobetzeko jarraibideak emateko (Martinez Martin, M. A., & Bilbao Leon, M.C. (2008).

Jarraian, esku hartzeko puntuak zehazten dira:

• Senideei prestakuntza eskaintzea: “familien eskola” sustatzea, ulertzen eta esku hartzen lagunduko duten tresna gisa erabiliz.
• Aholkularitza eta orientazioa ematea: lagungarria izan daitekeen informazioa emanez, gaiari buruzko ezagutza zabalduz, garapen pertsonala lortzeko.
• Prozesuan laguntzea: senideei laguntza afektiboa emanez, AENa duen pertsonaren bilakaerak dakartzan aldaketak asimilatzeko eta ulertzeko bidean (De Lorenzo, 2007).

Ondorioa

Artikuluan zehar aipatu dugunez, AENa duten pertsonen familiekin egiten den lana funtsezkoa da, kontuan hartuta familien babesak kolektibo horretan duen garrantzi handia eta garrantzitsua dela beren burua zaintzea, maite duten pertsona ahalik eta ondoen zaindu eta artatu ahal izateko.

Ildo beretik, gure unitatetik familiekin egunero egiten den interakzioan, aldez aurretik deskribatu diren zailtasunak antzeman ditugu, eta nola horiek familiei eta AENa duten pertsonei zuzenean eragiten dieten. Horregatik, diziplina anitzeko taldeak AENa duten pertsonen senideei zuzendutako prestakuntza eta esku hartzeko programa bat egitea planteatzen du, kontzientzia hartzeko, maite duten pertsonaren diagnostikoari buruzkoa, baina baita ere egunero artatzen ditugun pertsonengan, hau da, senideengan, eta egiten den esku hartzean eragiteko.