Hilaren 21ean, astelehena, 2019ko lehen saio klinikoa egin zen Arrasateko Aita Menni Ospitaleko ikus-entzunezkoen aretoan. Parte hartu zuten profesional gehienek ezagutzen zuten hizlaria, Blanca Morera, hamarkada batez gure ospitalean aritu baitzen lanean. Lege Psikiatriako Masterra eta Donostia Ospitaleko Bioetika Asistentzialeko Batzordeko kidea izanik, Morera doktoreak desgaitasuna duten pertsonen eskubideei buruz sakondu zuen, eta jarduteko gaitasuna baloratzeari buruzko hainbat alderdi landu zituen, gaixotasun mentala duten pertsonen lege ezintasunaren kontzeptua azpimarratuz.
Marko kontzeptualari eta bere zailtasunei, autonomiari eta erabaki sanitarioak eta ez sanitarioak hartzeari buruzko hainbat gogoeta egin eta gero, gure irakasle gonbidatuak Desgaitasuna duten Pertsonen Eskubideei buruz New Yorken egindako Konbentzioan onartutako testuaren aldaketa paradigmatikoetan zentratu zuen bere mintzaldia; testua 2006ko abenduaren 13an onartu zen, eta 2008ko urtarrilean berretsi zuten. New Yorkeko Konbentzioak eredu sozial bat aldarrikatzen du eredu medikoaren aurrean. Jokaleku berri horretan, desgaitasunaren ordez, dibertsitate funtzionalaren kontzeptua hartzen da.
Alderdi praktikoago batean, Konbentzioak azpimarratzen du autonomia eta bere erabilera babestu eta sustatu behar dela, gaitasuna ordeztearen ordez. Eredu berria ez da hain ‘paternalista’, eta inplementatu beharko diren legeak eta politika asistentzialak aldatzea dakar. Izan ere, hizlariaren iritziz, ‘desgaitasuna ez dago hainbeste muga fisikoak edo psikikoak dituzten pertsonengan, baizik eta horiek inguratzen dituen ingurune sozialaren ezintasunean, haien bizitza gainerako pertsonek bizi duten baldintza berdinetan bizitzea sustatzeko”.
Autonomia praktikoak zein juridikoak hainbat ‘aurpegi’ ditu –zehaztu zuen Blanca Morerak–, Jose Antonio Seoane irakaslea aipatuz. Alderdi horiek bizitza pribatua kudeatzeko eskubidearekin dute zerikusia, norberaren balio eta sinesmenen arabera, beste batzuen interferentziarik gabe, Estatua bera barne. Eta, asistentzia sanitarioari dagokionez, autonomiaren oinarrian dago norberaren gorputza kudeatzeko eskubidea, hau da, norberaren osasuna eta gaixotasuna, bizitza eta heriotza, eta sexualitatea kudeatzeko eskubidea. Autokudeatzeko eskubide horren hiru ardatz nagusiak dira: erabakitzeko autonomia edo hautatzeko askatasuna (baimen informatua, aurretiazko borondateak, ordezteko erabakiak); autonomia informatiboa (norberari eragiten dion informazioa eskuratzea eta kontrolatzea), eta autonomia exekutiboa edo funtzionala (jarduteko askatasuna: norberak egitea norberak erabaki duena).
Aldaketak datoz
Gaitasuna baloratzeko garaian ez lirateke soilik alderdi funtzionalak aztertu behar, baizik eta baita kontestualak eta babesaren ingurukoak ere. Konbentzioak Espainiari egindako gomendioen ondoren onartu diren azken lege neurrien artean dago 2/2018 Lege Organikoa, abenduaren 5ekoa, zeinaren bidez aldatzen den 5/2985 Lege Organikoa, Hauteskundeen Araubide Orokorrarena, desgaitasuna duten pertsona guztien sufragio eskubidea bermatzeko. New Yorkeko Konbentzioaren 34. gomendioaren arabera, bat aipatzeagatik, aldaketak iradokitzen ditu zaintza eta tutoretzaren araudian. Aurreikus daiteke Kode Zibilean erreformak egingo direla, eta horien artean kuradoretza ageri da tutoretzaren ordez, babes judizialerako neurri nagusi moduan. 1997ko Giza Eskubideen eta Biomedikuntzaren gaineko Oviedoko Hitzarmena berrikusiko dela ere iragarri da; horren arabera, osasun mentala duen pertsona bati askatasuna kentzea baimentzen da, arrisku presuntzioaren erabakian oinarrituta.
Ez mesedez, baizik eta eskubidez
“Aldaketak datoz. Datorren ereduak babesa bultzatzen du ordezpenaren ordez.Horrek malgutasuna ematen digu, baina mentalitatea aldatu behar da; terminoak aldatzeaz haratago, garrantzitsuena da atzean dagoenaren izpiritua ulertzea. Funtsezko premisa da desgaitasun intelektuala edo gaixotasun mentala duten pertsonak eskubideen titularrak direla, eta ez direla tratamendu juridikoaren eta babes sozialaren hartzaile hutsak.Sistemak ez zaie ‘mesederik’ egiten ari. Erabakiak hartzeko gaitasuna ukituta izanik ezgaitu zituzten pertsona asko birgaitzeko prozesuei ekin diezaiekete, eta ebaluatzeko beharra dute”, adierazi zuen Morerak, eta, gehitu zuenez, Konbentzioak prozesuan parte hartzen duten profesionalak ere inplikatzen ditu. “marko formal bat bilatu beharko da, sistematika bat ezarri, eta, erabakiak hartzeko gai diren pertsonak badaude, sustatu egin beharko da”.
Hertsadura versus zainketak
36. gomendioan, Konbentzioaren aplikazioa kontrolatzeko Batzordeak espainiar estatuari gomendatzen dio “desgaitasun arrazoiengatik askatasuna kentzea baimentzen duten lege xedapenak berrikusi ditzan, haien artean egonik desgaitasun mentalak, psikologikoak edo intelektualak;ageriko edo diagnostikatutako ezintasunaren ondoriozko nahitaezko barneratzeabaimentzen duten xedapenak indargabetu ditzan, eta neurriak har ditzan zerbitzu medikoak, osasun mentalari lotutako guztiak barne, interesdunak jakitun izanik emandako baimenean oinarritu daitezen”, Prozedura Zibilaren 1/2000 Legearen, urtarrilaren 7koaren. 763. artikulua zalantzan jarriz: ‘Borondatezkoa ez de barneratzea, buru nahastearen ondorioz’.
Etikoki justifikatutako ekintza protekzionistak
New Yorkeko Konbentzioa zuzen aplikatuko bada prozedura judizialei eragingo dieten lege aldaketa sakonak egin beharko dira. Halere, beharrezkoa da kontuan hartzea neurri hertsatzaileak kentze hutsa beharbada ez litzatekeela onena nabarmenki desgaituta dauden pazienteentzat, Edonola ere, ”hertsadura modu justuan aplikatzen da, begirunez eta txeraz, eta erabakitzen edo baliatzen duenarengan zentzuzko ondoez moral bat eragiten du.Ekintza sozialaren, psikohezitzailearen eta soziosanitarioaren esparruan, neurri hertsatzaile bat inoiz ezingo da izan pentsatu gabeko eta sentitu gabeko normaltasun baten parte”, esan zuen Morerak.
“Baimena da arazoetako bat.Beste bat, babesa bermatzea”. Kezkaturik nahi gabeko barneratzeak eta tratamenduek gaixotasun mentala eta desgaitasun intelektuala duten pertsonen erabakitzeko eskubideari, duintasunari eta erabakitzeko gaitasunari egin diezaieketen erasoagatik, eta pertsona kaltebera horiei behar dituzten zainketak ez eskaintzeak ekar dezakeen babesgabetasun edo utzikeriagatik, psikiatra forentseak zera adierazi zuen: “Legeak urkila bat uzten du bere aplikazioan, eta hor bioetika sartu behar da”, eta adibide moduan jarri zuen Pazientearen autonomia eta informazio eta dokumentazio klinikoaren arloko eskubide eta eginbideak arautzen dituen 41/2002 Legearen, azaroaren 14koaren, garapena, oinarritzat hartuta pertsona guztiak gai direla erabakiak hartzeko.
“Errespetutik, interes gorentzat pertsona desgaitutakoarena hartu behar da”. Eta, amaitzeko esan zuenez, nahasmendu mentala duen pertsona batek ezin duela erabakirik hartu ondorioztatzeko, hainbat alderdi hartu behar dira kontuan. Horietako lehena da “gaitasuna aldatu egiten dela unearen eta zereginaren eskakizunen arabera”.Baina, gainera, hauek ere hartu behar dira kontuan –Moreraren arabera–: gaixotasun edo nahasmenduaren ezaugarri bereziak, afektazio maila eta pronostikoa, hainbat zeregin egiteko egiazko gaitasuna, bizitzako egoerekiko inplikazio maila (bere bizia edo beste pertsona batzuena arriskuan jar dezakeen), pertsonaren testuingurua (hain hertsatzailea ez den beste alternatibarik ba ote den), babesteko zein ordezteko beharrak, etab. “Ebaluazio pertsonal hori, zeinak gabeziak identifikatzeaz gain horiek arintzeko estrategiei buruz eta estrategiak ez aplikatzearen ondorioei buruz ere hausnartzen duen, diziplina askotatik egin behar da, eta, aldi berean, bigarren mailako iturriak behar ditu”, amaitu zuen adituak.
Pertsona guztiak ez dira gai izango erabakiak hartzeko, baina, gaur egungo ereduaren aurrean, zeinak sarritan haien ordez erabakitzen duen tutore batekin ordezten dituen desgaitasun intelektual edo gaixotasun mental larria duten pertsonak, babes eredu bat agertzen da, zeinean arazoak dituzten pertsona horiek beste pertsona batzuk izango dituzten erabakitzen laguntzeko eta, ahal den heinean, parte hartzen laguntzeko.