El encuentro organizado el día 10 de noviembre por el Hospital Aita Menni dio comienzo tras las palabras de bienvenida del director gerente del centro, Mikel Tellaeche, y de la Diputada Foral de Políticas Sociales, Maite Peña, que recordó que una de cada cuatro plazas concertadas por la Diputación Foral de Gipuzkoa se dedica a la atención a personas con discapacidad.
José Ignacio Quemada, director médico de Aita Menni, agradeció la presencia de las representantes de las instituciones y su apoyo, “que es tan importante”. A continuación introdujo a Ramón Novell, jefe de las Unidades especializadas de Salud Mental y Discapacidad Intelectual del Instituto de Asistencia Sanitaria del Parc Hospitalari Martí Juliá de Salt l (Girona), quien pasó a exponer el ‘Modelo de intervención y apoyo centrado en la persona’.
Novell precisó que la población con discapacidad intelectual en España “no es despreciable”, ya que dependiendo de qué causas contemplen los datos epidemiológicos el porcentaje puede llegar a un 1,5%. Las causas de la enfermedad mental son las mismas que en las personas sin discapacidad intelectual. Pero en algunos casos (ej. síndrome de Down) están más predispuestas a padecer trastornos agresivos y depresiones. También son más vulnerables por la manera en que se encuentran en la sociedad. El psiquiatra catalán explicó el caso de una pequeña paciente con trastornos del espectro alcohólico fetal (TSAF), cuyas conductas inadecuadas (gritar, agredir a otras personas o autolesionarse) impedirían, por ejemplo, llevarla a comer a un restaurante. “La conducta no es más que una forma comunicativa de expresar que algo no va bien”, subrayó.
En la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad se recoge que «las personas con discapacidad son sujetos, ciudadanos titulares de derechos, participativos y responsables, que asumen la dirección total y completa de su vida personal y social«. «Todos nos apuntamos a esto«, manifestó el doctor. Sin embargo, la planificación centrada en la persona (PCP), en la práctica, no llega al 5%. «¿Qué estamos haciendo mal? Tal vez nos estemos yendo de un extremo al otro«, añadió, tras repasar los modelos de atención; desde el modelo tradicional en el que la persona atendida era un sujeto pasivo, al que incide en la rehabilitación pero sin concederle un rol social y al modelo inclusivo actual. ¿Pero qué podemos hacer con alguien que se golpea en la cabeza?
Oportunidad de mejora
Hemos pasado de un modelo médico a un modelo social. Hay un conocimiento insuficiente y con este tipo de pacientes muchos profesionales de la medicina se sientes incómodos. A las dificultades de diagnóstico se suma un posible sobrediagnóstico de psicosis y una escasa investigación sobre los factores de riesgo. No debiéramos silenciar esto, tenemos ante nosotros una oportunidad de mejora, opinó Novell. Los estudios clínicos neuroanatómicos con técnicas de neuroimagen podrían ayudar, así como una rehabilitación cognitiva del tipo a la que se aplica en daño cerebral. «Tenemos la filosofía y también la caja de herramientas». Trabajar la cultura de la prevención de la conducta desafiante, centrarnos en los antecedentes, prestar un apoyo conductual positivo, pensar en la persona que cuida al usuario, saber que la conducta mejora en entornos lo más parecido a un hogar son algunas de las pautas apuntadas por el doctor, que concluyó su ponencia diciendo: «No hay que rechazar a las personas y hay que hablar siempre en positivo«.
Enmascaramiento diagnóstico y algunos riesgos
El papel de la psicofarmacología fue expuesto por Juan Medrano, ante los 80 profesionales -algunos venidos de otros centros de Hermanas Hospitalarias– reunidos en el Palacio de Miramar. El psiquiatra de la Red de Salud Mental de Bizkaia calificó la jornada como una iniciativa «necesaria» y a los psicofármacos como «un mal necesario«. Mediante otro caso clínico, se refirió a las dificultades para identificar cuadros y a los problemas en el tratamiento de la patología dual. Reveló datos que apuntan que en el año 2007 la mitad de las personas con discapacidad intelectual tomaban psicofármacos y que un tercio de ellas carecían de diagnóstico psiquiátrico claro.
«La prescripción de fármacos no tiene por qué ser la primera respuesta ante un trastorno de conducta«, dijo Medrano, mientras alertaba de los riesgos de la polifarmacia en las personas con DI y hacía un llamamiento a la humildad de los médicos, a quienes pidió que no utilicen nunca dosis más altas que las recomendadas, que justifiquen la prescripción en la documentación clínica, den indicaciones precisas, pongan por escrito sus efectos secundarios y evalúen efectividad y tolerancia para mantener o suspender el tratamiento. Remarcó que todo tratamiento requiere consentimiento informado por parte del paciente en la medida de lo posible o de su representante o persona allegada.
Poner el acento en las estrategias preventivas
Ana Anna Rafanell i Solà tiene mucha experiencia en el tratamiento de los trastornos del espectro autista (TEA). Esta profesional de la dirección técnica el Centre Psicopedagògic Mare de Déu de Montserrat, de las Hermanas Hospitalarias Caldes de Maravella (Girona), profundizó en el apoyo conductual positivo, “porque las conductas problemáticas están directamente relacionadas con el contexto en el que se producen, tienen una función muy concreta para la persona que las presenta”. En primer lugar, hay que averiguar “qué nos está diciendo esa persona con esa conducta-problema” -dijo-, tener en cuenta las condiciones iniciadoras/antecedentes (puede haber dolor o disconfort) y saber que hay detonantes, como por ejemplo el aburrimiento. Debemos poner el acento en las estrategias preventivas, como las recogidas en el método TEACCH (abreviación en inglés de Tratamiento y Educación de personas con Autismo y Problemas de Comunicación relacionados), que aluden a la conveniencia de una predictibilidad en tiempos y espacios. Ej. anticipar situaciones para poder manejar mejor las alteraciones que pueden provocar. Igual que se eliminan barreras arquitectónicas para personas con dificultades físicas, podemos reducir estímulos y ambientes reactivos para personas con TEA. Debemos estar en un proceso continuado de escucha, aprendizaje y acción, concluyó.
Necesidades y modos de intervención
Moderada por Mitxel Lakunza, director de Atzegi (Asociación Guipuzcoana en favor de las personas con discapacidad intelectual), comenzó después la mesa redonda «Respondiendo a las necesidades». El director de la Unidad de Apoyo e Intervención Familiar de la Asociación Vizcaína de Discapacidad Intelectual (Gorabide), Manuel Martínez, compartió su experiencia en el trabajo con familias y entornos. Gorabide, fundada en 1962, aglutina a 4.615 familias, el 82,97%de las personas con discapacidad intelectual de Bizkaia y dispone de residencias, viviendas, programas de respiro y vacaciones, etc. La intervención comienza con la acogida, la información, la orientación y el apoyo técnicos y profesionales según sus necesidades para continuar acompañándolas todo el tiempo.
Agustín Illera, responsable del Servicio de Atención de Día de la Asociación Guipuzcoana de Autismo (Gautena), habló del nuevo modelo de intervención basado en la inclusión de la persona con TEA como participante activa dentro de la ciudadanía. Algo que es positivo y posible, y que empieza por fijar pequeñas metas personales. El objetivo siempre es el empoderamiento. «Porque cuando uno no sabe adónde va el viento nunca le ayuda», finalizaba parafraseando a Séneca.
Llegó el turno de Macarena Aspiunza. La psicóloga coordinadora de Unidades de Discapacidad Intelectual del Hospital Aita Menni habló de la realidad actual como un problema emergente, de importante complejidad asistencial, que va en aumento. Aita Menni presta atención integrada e integral a un perfil de personas con DI y alteraciones de conducta muy graves. A las dificultades en la intervención se añaden casos que podrían ser dados de alta pero no existe posibilidad de derivación a otros dispositivos por falta de plazas. En otros casos, debido a su de elevada gravedad, es impensable plantearse su ubicación fuera de un recurso como el hospital.
Realidad presente y retos futuros
La respuesta que los distintos territorios de la Comunidad Autónoma Vasca están dando a las necesidades de estas personas en el ámbito social y sanitario ocupó la última parte de la jornada. Blanca Rosa Arrazola, subdirectora técnica del Área de Personas con Discapacidad del Instituto Foral de Bienestar Social de Araba, subrayó que todos compartimos el modelo de atención, paradigma de los apoyos y acercamiento de servicios, hacia el que hay que seguir avanzando. Pero, como la mayoría de los profesionales siguen sin recibir formación especializada en DI y trastornos generalizados del desarrollo (TGD) para poder satisfacer las complejas necesidades de este colectivo, son necesarios acuerdos con servicios especializados que actúen como generadores de conocimiento y experiencia.
Olga Maiz, jefa de Sección de Centros para Personas con Discapacidad de la Diputación Foral de Bizkaia, destacó los esfuerzos de la Administración por atender a las personas con DI, con y sin trastornos de la conducta; aseguró que en su favor trabajan profesionales absolutamente comprometidos, si bien reivindicó que el espacio sociosanitario sea tal, no sólo un espacio cuya responsabilidad recaiga en los Servicios Sociales; habló de la integración de las redes de atención a la par que constató cierta insuficiencia de recursos.
El punto final lo puso Arritxu Manterola. La jefa de Sección de Atención en Centros a Personas con Dependencia y Discapacidad de la Diputación Foral de Gipuzkoa declaró que de las 796 plazas de esta red 625 corresponden a DI e incidió también en la necesidad de incrementar las plazas y de que Sanidad preste asistencia a estas personas de forma especializada en los propios centros. “Esta experiencia ya la hemos tenido en el campo de las personas mayores y hemos visto sus benéficos. Sabemos que evitaría urgencias y traslados”, afirmó.
