Aita Menni promueve la formación de sus profesionales sobre los problemas al final de la vida

Integrantes del CEA con el doctor Saralegui, primero por la izquierda.

Ante el envejecimiento de la población y la cronificación de un buen número de enfermedades, el documento que recoge las voluntades anticipadas (testamento vital o instrucciones previas) se muestra cada vez más útil: ayuda a conocer los deseos de los pacientes y a respetarlos cuando la enfermedad o la vejez impiden expresarlos.

Piense, reflexione… ¿Cómo imagina su salud en el futuro? ¿Qué es para usted calidad de vida? ¿Qué cuidados le gustaría recibir en la fase terminal? ¿Quisiera donar sus órganos? Cuando el pronóstico anuncia próximo el final de la vida, nuestro Comité de Ética Asistencial (CEA) tiene entre sus objetivos atender con dignidad a las personas en este proceso y garantizar sus derechos.  Iñaki Saralegui, experto en temas relacionados con esta realidad, se acercó hasta el Hospital Aita Menni invitado por el CEA para impartir una sesión de formación de 4 horas sobre ‘Voluntades anticipadas’. 

Planificación de cuidados y tratamientos

¿Participa en la toma de decisiones que afectan a su salud o prefiere que decidan por usted su familia o el personal sanitario? ¿Si llegado un momento no puede expresarse, quién quiere que lo haga por usted? La mayoría de las personas que se congregaron en la sala docente conocían bien el significado que encierra el concepto de planificación anticipada y que da respuesta en cada caso a preguntas de este tipo. La mayoría también se mostró de acuerdo en que disponer por escrito y registrados los deseos personales -emocionales y espirituales- sobre la manera en que una persona quiere vivir el final de su vida ayuda en la toma de decisiones a familiares y profesionales. Sin duda favorece las relaciones entre todos en la complicada etapa en la que se acerca la muerte, una palabra que a veces incluso cuesta utilizar.

Prepararse para esta demanda 

Hablar de la muerte con personas mayores o gravemente enfermas no es fácil. Sin embargo, Saralegui en Álava ya ha realizado más de mil entrevistas. El programa de Osakidetza que coordina, con el doble objetivo de informar a la ciudadanía y formar a personas facilitadoras -normalmente profesionales del ámbito del Trabajo Social, Medicina o Enfermería-, fue incluido dentro de las Buenas Prácticas del Sistema Nacional de Salud. Mediante esta interesante labor comunitaria se trata de conseguir que aumente hasta un 15% en 2020 el porcentaje de personas que hayan registrado el documento de voluntades anticipadas (DVA). «El DVA facilita la expresión de dudas y temores, fomenta la participación, disminuye las decisiones erróneas y alivia el estrés y la carga de las decisiones», insistió Iñaki Saralegui, a la par que recomendó apoyarse en la figura de la persona facilitadora de voluntades anticipadas y no plantearse la conversación con el paciente con el objetivo de que firme el DVA, sino propiciar la deliberación sobre sus valores y creencias. Un cuestionario de reflexión como el que puede descargarse en este enlace puede ayudar a tratar la planificación anticipada dentro de la relación clínica.

Pero la planificación va más allá. ¿Quién decidirá por mí? Es muy importante nombrar a alguien que llegado el momento ejerza como representante. La persona o personas depositarias de esa confianza han de conocer sus valores, saber cuáles son las cosas que hacen que para el paciente la vida merezca la pena, cuáles son sus temores. El hecho de poner por escrito sus opciones en escenarios concretos (ej. rechazo o aceptación de tratamiento que prolongue el proceso de morir en tramo terminal) aclarará muchas dudas.

Cada persona puede redactar a su gusto su documento de voluntades anticipadas si bien para que tenga validez, quien lo suscribe ha de ser mayor de edad y ha de registrarlo. Si lo desea podrá a revocarlo, ampliarlo o renovarlo. El documento será utilizado en caso de necesidad e interpretado por su representante, siempre de acuerdo al ordenamiento jurídico vigente. Para más información, Saralegui sugiere consultar, por ejemplo, la ‘Guía para hacer la Voluntad Anticipada’ de la Junta de Andalucía.

El doctor Saralegui se remontó al Convenio sobre Derechos Humanos y Biomedicina, suscrito en Oviedo por 21 países en 1997, para subrayar la importancia de las voluntades anticipadas en el tiempo. Este acuerdo, impulsado por el Consejo de Europa, defiende los valores humanos frente a los desarrollos científicos. El ponente recordó que la Ley General de Sanidad de 1986 ya recogía el derecho a decidir del paciente sobre su tratamiento médico. El marco jurídico se completa en nuestro entorno con la Ley 41/2002 del País Vasco, reguladora de la autonomía del paciente y de los derechos y obligaciones en materia de información y documentación clínica.