El lunes día 21, se celebró en la sala de audiovisuales del Hospital Aita Menni en Arrasate la primera sesión clínica de 2019. Gran parte de los profesionales que participaron conocían a la ponente, la psiquiatra Blanca Morera, ya que durante una década trabajó en nuestro hospital. Máster en Psiquiatría Legal e integrante del Comité de Bioética Asistencial del Hospital Donostia, la doctora Morera abundó sobre los derechos de las personas con discapacidad y sobre distintos aspectos relativos a la valoración de la capacidad de obrar, haciendo hincapié en el concepto de incapacidad legal en las personas con enfermedad mental.
Tras algunas reflexiones sobre el marco conceptual y sus dificultades, la autonomía y la toma de decisiones sanitarias y no sanitarias, nuestra docente invitada centró su ponencia en los cambios paradigmáticos introducidos en el texto aprobado en la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (CDPD) celebrada en Nueva York el 13 de diciembre de 2006 y ratificado enero 2008. La Convención de Nueva York aboga por un modelo social frente al modelo médico. En este nuevo escenario el concepto de diversidad funcional sustituye al concepto de discapacidad.
En el aspecto más práctico, la CDPD incide en el apoyo y la promoción de la autonomía y su ejercicio, en lugar de la sustitución de la capacidad. Este nuevo modelo, menos ‘paternalista’, implica cambios legislativos y en las políticas asistenciales, que deberán ir implementándose. Porque, a juicio de la ponente, «la discapacidad no está tanto en las personas que padecen limitaciones físicas o psíquicas como en el entorno social que las envuelve, impotente en la tarea de promover su vida en los mismos términos en que las disfrutan las demás personas».
La autonomía, práctica y jurídica, tiene diferentes ‘caras’ – especificó Blanca Morera– citando al profesor José Antonio Seoane. Vertientes que tienen que ver con el derecho a gestionar la vida privada de acuerdo con los propios valores y creencias, sin interferencias de otros, incluido el propio Estado. Y en cuanto a la asistencia sanitaria, la autonomía hace referencia al derecho a gestionar el propio cuerpo, que se refleja en la gestión de la salud y la enfermedad, la vida y la muerte, y la sexualidad. Los tres ejes principales de ese derecho de autogestión son: la autonomía decisoria o la libertad de elección (consentimiento informado, voluntades anticipadas, decisiones de sustitución); la autonomía informativa (disposición y control de la información que le concierne a la propia persona), y la autonomía ejecutiva o funcional (libertad de acción: realizar por uno mismo aquello que ha decidido).
Se anuncian cambios
En la valoración de la capacidad se deberán considerar no sólo aspectos funcionales sino también contextuales y de apoyo. Una de las últimas medidas legislativas aprobadas tras las recomendaciones a España de la CDPD ha sido la Ley Orgánica 2/2018, de 5 de diciembre, que garantiza el derecho de sufragio de todas las personas con discapacidad, para la modificación de la Ley Orgánica 5/1985 del Régimen Electoral General. La recomendación número 34 de la Convención de Nueva York, por citar una de ellas, sugiere cambios en la normativa de guarda y tutela. Son previsibles reformas en el Código Civil, entre ellas se perfila la curatela en lugar de la tutela como la principal medida de apoyo judicial. También se anuncia la revisión del Convenio de Oviedo sobre Derechos Humanos y Biomedicina, de 1997, que autoriza la privación de libertad de una persona con problemas de salud mental fundamentando la decisión en la presunción de riesgo.
No por favor sino por derecho
«Vienen cambios. Se acerca un modelo de apoyo en lugar del de sustitución. Eso nos flexibiliza, pero se precisa un cambio de mentalidad; más que un cambio de términos lo importante es entender el espíritu que está detrás. La premisa fundamental es que las personas con discapacidad intelectual o enfermedad mental son titulares de derechos y no mero objeto de tratamiento jurídico y protección social. El sistema no les está ‘haciendo un favor’. Muchas personas que tienen afectación en la toma de decisiones y fueron incapacitadas pueden iniciar procesos de recapacitación y necesitarán ser evaluadas«, aseguró Morera, a la par que señaló que la CDPD también insta a la formación de los profesionales que intervienen en el proceso. «Habrá que buscar un marco formal, establecer una sistemática, y si hay personas capaces de tomar decisiones habrá que fomentarlo».
Coerción versus cuidados
En la recomendación 36 el Comité de seguimiento de la aplicación de la Convención recomienda al Estado español «que revise sus disposiciones legislativas que autorizan la privación de libertad por motivos de discapacidad, incluidas las discapacidades mentales, psicológicas o intelectuales; que derogue las disposiciones que autorizan el internamiento forzoso a causa de una incapacidad manifiesta o diagnosticada, y que adopte medidas para que los servicios médicos, incluyendo todos los servicios relacionados con la salud mental, se basen en el consentimiento otorgado con conocimiento de causa por el interesado”, poniendo en solfa el Artículo 763 de Internamiento no voluntario por razón de trastorno psíquico contenido en la Ley 1/2000, de 7 de enero, de Enjuiciamiento Civil.
Acciones proteccionistas éticamente justificadas
La correcta aplicación de la CDPD debe implicar cambios legislativos profundos que afectarán a los procedimientos judiciales. No obstante, se hace necesario considerar que la mera eliminación de toda medida coactiva no sería probablemente lo mejor en algunos pacientes claramente incapaces. En cualquier caso, «la coacción se aplica de forma justa, con consideración y afecto, y provoca en quien la decide o ejerce un malestar moral razonable. En el ámbito de la acción social, psicoeducativa y socio-sanitaria, una medida coactiva nunca puede formar parte de una normalidad impensada e insensible», afirmó Morera.
«El consentimiento es uno de los problemas. Otro, garantizar la protección». Preocupada por el ataque que ingresos y tratamientos involuntarios pueden suponer al derecho a la libertad, a la dignidad y la capacidad de decidir de las personas con enfermedad mental y discapacidad intelectual, y también por la desprotección o el abandono que puede significar no ofrecer a estas personas vulnerables los cuidados que necesitan, la psiquiatra forense manifestó que «la Ley deja una horquilla en cuya aplicación ha de entrar la bioética», poniendo como ejemplo el desarrollo de la Ley 41/2002, de 14 de noviembre, que regula la autonomía del paciente en cuanto a derechos y obligaciones en materia de información y documentación clínica, partiendo de la base de que todas las personas son capaces de tomar decisiones.
«Desde el respeto se ha de contemplar como interés superior el de la persona incapacitada». Para concluir que una persona con trastorno mental no puede tomar decisiones hay que tener en cuenta varias consideraciones. La primera de ellas es que «la capacidad es variable en función del momento y de los requerimientos de la tarea». Pero además se han de tener en cuenta, según Morera: las características específicas de la enfermedad o trastorno, su nivel de afectación y pronóstico, la capacidad efectiva para diferentes tareas, el grado de implicación en situaciones vitales (si puede poner en riesgo su vida y la de otras personas), el contexto de la persona (si existen alternativas menos restrictivas), la necesidades tanto de apoyo como sustitutivas, etc. «Esta evaluación personal, que no sólo identifica déficits sino que también reflexiona sobre estrategias para atenuarlos y sobre la consecuencia de no hacerlo, ha de ser multidisciplinar y requiere asimismo de fuentes secundarias», concluyó la experta.
No todas las personas serán capaces de tomar decisiones pero, frente al modelo actual, que frecuentemente sustituye a las personas con discapacidad intelectual o enfermedad mental severa por un tutor que decide por ellas, se perfila un modelo de apoyo en el que estas personas con dificultades tendrán otras personas que les ayudarán a decidir y facilitarán su participación hasta donde sea posible.