Por una mejor atención a personas con TEA y discapacidad intelectual con alteraciones de conducta
Aita Menni cuenta con una Unidad especializada que atiende a personas que presentan graves alteraciones conductuales dentro del contexto de los trastornos del espectro autista y/o discapacidad intelectual. Para compartir experiencias y la más reciente evidencia científica, el Hospital reunió, en el Aquarium de Donostia-San Sebastián, a especialistas de distintos ámbitos de atención a estas personas, a representantes de las Diputaciones Forales de Gipuzkoa, Álava y Bizkaia y de todas las organizaciones y agentes que trabajan en el País Vasco.
El director del Hospital Aita Menni, Mikel Tellaeche, dio la bienvenida al más de un centenar de profesionales asistentes y agradeció su presencia, especialmente a la vicepresidenta del Aquarium, María Carmen Garmendia y a la diputada de Políticas Sociales de la Diputación Foral de Gipuzkoa, Maite Peña, quien recordó que tenemos medios para ayudar a estas personas pero que es necesario aunar esfuerzos y establecer sinergias entre distintas entidades para poder afianzar el modelo de atención.
Estrategias proactivas
El autismo tiene un origen neurobiológico. “Únicamente podemos tratar los síntomas y disminuirlos; reducir su impacto con recursos sociales y sanitarios. El impacto depende de nosotros y se puede modificar”, subrayó el doctor Joaquín Fuentes. “Y estas personas tienen un gran riesgo, fallecen en su mayoría por suicidio”, alertó. Para ilustrar la magnitud del problema, el jefe de Servicio de Psiquiatría Infantil de la Policlínica Gipuzkoa se refirió al estudio ASDEU, un trabajo epidemiológico de campo que da como resultado en Gipuzkoa una prevalencia de alrededor del 0,6%. “Se diagnostica un caso cada tres días. Y los comportamientos conflictivos son frecuentes, en torno al 50%, dependiendo de las situaciones. Alrededor de la mitad presentan una discapacidad intelectual”, afirmó el también investigador de Gautena (Asociación Guipuzcoana de Autismo).
El doctor Fuentes animó al público asistente a visionar el vídeo ‘La fiesta de cumpleaños’, sobre los signos del autismo. Porque con diagnóstico precoz y una intervención temprana se puede mejorar la calidad de vida de estas personas. Según los datos aportados por el psiquiatra, solo el 0,3% de este colectivo está institucionalizado en Gipuzkoa, una de las menores cifras del mundo. «Tratamos de estructurar sus tiempos, utilizamos comunicación aumentativa, técnicas de regulación emocional, flexibilidad cognitiva y educación en competencias sociales. Utilizamos estrategias proactivas más que reactivas, mediante el análisis funcional y planes de apoyo conductual positivo, siguiendo la estela del experto en comportamiento Gary LaVigna«, añadió.
Atención centrada en la persona
Gloria Mata, de la Fundación San Francisco de Borja, expuso el proceso de atención centrada en la persona mediante el caso clínico de Álvaro, un chico de 15 años con gran conducta autoagresiva. Tras recibir primero apoyo en residencia, conocer sus rutinas y costumbres, las situaciones desencadenantes de las agresiones, etc. fue posible avanzar hasta una disminución de las medidas restrictivas. También se apoyó a su madre hasta que adquirió destrezas. «No había comunicación efectiva con él a pesar de los pictos. Ahora a través de secuencias (Pecs) se establece su agenda y se va pactando. Puede pedir lo que quiere. a pesar de que tanta desregulación emocional le había afectado, quería estar con gente joven. Le gustaba Alicante, ir al burguer, las cosas relacionadas con la música…”, relató la psicóloga. Ahora Álvaro vive con otros jóvenes sin problemas de conducta y ha aumentado su número de personas de apoyo. Sale de viaje, coge el autobús. Tiene pictos y va a la compra. Participa en el aula, hace cerámica, baloncesto, equinoterapia, talleres de cocina… Se han reducido mucho sus autolesiones y ya no hay graves. Como puede verse en este vídeo, ha aumentado su calidad de vida y la de quienes le rodean.
Apoyo conductual positivo
La coordinadora de la Fundación Goyeneche, María Muñoz, habló de esta entidad privada que, con ayuda de la Diputación de Gipuzkoa, sus 15 garagunes y su centro ocupacional, apoya a más de 200 personas con discapacidad intelectual adultas. Relató cómo llegaron a crear la aplicación informática ‘Neu’ –que estamos ayudando a testar desde el Hospital Aita Menni- tras conocer el manual ‘Essential Lifestyle Planning: A Handbook for Facilitators‘. Desde el apoyo conductual positivo, hoy Fundación Goyeneche utiliza herramientas sencillas y planificaciones rutinarias para llegar a cambios importantes. El proceso podría resumirse en tres pasos: 1) Conocer a la persona, sus motivaciones, entender sus valores, su historia, sus talentos, aficiones… 2)- Ver qué apoyos necesita y 3) Pasar a la acción. “Como no podíamos hacer planificación centrada en la persona (PCP) sin inclusión, nos dirigimos a una empresa de ingeniería que creó Neu”, contó la psicóloga.
‘Neu’, entre otros muchos aspectos (círculo de relaciones -con fotos y pictos-, análisis funcional de la conducta, cómo se comunica la persona con DI, qué nos dice, qué entendemos, cualidades, que es lo más importante para ella, cuál la mejor forma de apoyarla, si participa, se relaciona…), incluye el seguimiento de los planes de acción: indicadores de progreso, evaluación de la consecución de objetivos, del impacto en la calidad de vida, disminución de problemas de conducta ( frecuencia e intensidad). Ahora, el objetivo es hacer la herramienta más robusta y que sea utilizada por personas usuarias y familiares con el apoyo de Goyeneche.
Dieta sensorial
La unidad residencial de personas con conducta desafiante del Centro Mare de Déu de Montserrat de Hermanas Hospitalarias en Girona tiene un perfil cada vez más complejo y relacionada con TEA, según su responsable, Isaac Riera. Casi el 100 % de fármacos de rescate y el 87,5 % de contención se administraban a personas con TEA y sin lenguaje, declaró. Tras tres años de utilización de la metodología TEACCH, se ha producido una reducción progresiva de contenciones y fármacos de rescate, afirmó. Este método busca la adaptación del entorno físico, programático y humano a las características de las personas con autismo. Cuando se habla de personas con trastorno del espectro autista el abanico es muy amplio. Existen personas con TEA con hipersensibilidad o hiposensibilidad, “hay que definir el perfil sensorial para establecer una dieta sensorial. Snoezelen 24h en concepto amplio + TEACCH», aseveró el psicólogo.
Desde el Centro de capacitación audiovisual para personas con diversidad funcional (Cecadi), Raquel Romero y Blanca Zaragüeta nos acercaron su proyecto pionero de educación a través del cine. Cada estudiante tiene la oportunidad de trabajar en 14 especialidades: sonido, iluminación, maquillaje, etc. para ver dónde se desenvuelve mejor. El aprendizaje se realiza a través de la práctica. Personas con síndrome de Asperger, de Down, personas sordas… integran el alumnado y desde el respeto van creciendo y luchando por su futuro.
A continuación, Macarena Aspiunza, psicóloga referente de la UDI del Hospital Aita Menni, introdujo el cortometraje producido por la Universidad de Mondragón ‘Un paso adelante’, que explica la razón de ser del área.
La letrada Ana María Castro, de la Asociación de Juristas Inclusiv@s IN.XURGA, puso de relieve que “existe muchísima legislación, que tiene carácter obligatorio pero no se cumple. ¿Entonces para qué se dicta? Se vulneran los derechos fundamentales de las personas con discapacidad intelectual y trastorno del espectro autista. No se utiliza la lectura fácil y otras herramientas facilitadoras de la comprensión. Tienen derecho a entender, ¿pero se les dan las herramientas y los apoyos? Los operadores jurídicos no tienen formación ni tiempo ni paciencia para tratar con estas personas. Cuanto mayor sea la especialización mejor defendernos los derechos de las personas con discapacidad y dependencia. Son necesarios más profesionales y con mejor formación. ¿Hay asistencia individualizada a las personas reclusas?», se preguntaba. Para finalizar elogió con vehemencia la Unidad de Psiquiatría Legal de nuestro hospital, «exportable al Estado e incluso a la UE», dijo.
La ronda moderada precisamente por el doctor Iñaki Madariaga, responsable de la UPL. en la mesaparticiparon Arritxu Manterola, responsable del Servicio de atención a la Dependencia y la Discapacidad de la Diputación Foral de Gipuzkoa, que calificó de «reto» promover una red que posibilite una atención especializada en un marco de normalización. “Es importante seguir avanzando en la creación de plazas y en la implantación del modelo de apoyo conductual positivo”, afirmó.
Desde la Diputación de Bizkaia, Olga Maiz, responsable de centros para personas con discapacidad, abogó por mejorar la transición y la movilidad de las personas con pluridiscapacidad, de los perfiles más difíciles de atender (DI y TEA con trastornos de conducta o enfermedad mental con consumo de sustancias). “Los recursos tienen que ser sociosanitaros, no pueden caer solo en el lado de los servicios sociales”, subrayó. «Contamos con vosotros», finalizaba.
Begoña Rodríguez, del Área de Personas con Discapacidad de la Diputación de Álava, destacaba el modelo de atención como una fortaleza y a sus profesionales por su cualificación y entrega, si bien reconocía como debilidad la desactualización de algunos recursos, que no exista realmente el espacio sociosanitario y que en la Administración discapacidad intelectual y enfermedad mental se gestiones desde distintas áreas. La amenaza de su DAFO se tradujo en señalar que los recursos económicos son muy limitados y tendentes a no crecer. En cuanto a las oportunidades, citó experiencias desde la innovación social y el compromiso social «que sigue tirando de la sociedad”.
Clausuró el encuentro nuestra directora médica, Maika Palacios, que tuvo palabras de agradecimiento para cada ponente por sus excelentes intervenciones y manifestó la intención del Hospital Aita Menni de seguir aceptando retos para ayudar a estas personas y a sus familias. Concluyó con las palabras de San Benito Menni “Adelante, adelante y juntos”.
