¿Cómo podemos acompañar mejor al final de la vida?

La mejora de la atención a las personas enfermas en fase avanzada y terminal es uno de los retos de nuestra sociedad, ya sea en el hospital o en su domicilio. Existen preferencias personales, y hay quienes precisan unas atenciones que difícilmente pueden tener en casa y quienes por su soledad o por su situación económica y familiar carecen de la infraestructura necesaria. La sesión clínica correspondiente al mes de mayo se dedicó a reflexionar sobre este asunto y a conocer algunas novedades sobre cómo acompañar mejor al final de la vida. 

El modelo Hospice

Todas las personas tenemos derecho a morir con dignidad y sin sufrimientos, y a que nuestras familias reciban el apoyo necesario. Partiendo de esta creencia, el ‘modelo Hospice’, nacido en Dublín en 1879, ha implantado un método de trabajo en equipo en el que sus distintos profesionales tratan el dolor y prestan apoyo emocional y espiritual de acuerdo a las necesidades y preferencias del paciente, a la vez que ofrecen apoyo a sus seres queridos.

Naomi Hasson, enfermera en el ST Josephs Hospice de Londres, compartió con nosotros ejemplos de su larga experiencia ayudando a las personas a afrontar la muerte en la etapa final de una enfermedad avanzada. Ofrecer la mejor atención farmacológica para el control de síntomas y del dolor, así como la mejor atención emocional y espiritual, humaniza los procesos asistenciales, ayuda a disminuir la ansiedad y los ingresos por emergencias durante los últimos 100 días de vida. Para poder hacer todo esto «de entrada necesitamos conocer a quién tenemos delante»; es necesaria una adecuada comunicación para lograr ese acompañamiento emocional, social y espiritual, recordaba la experta en cuidados paliativos. Y  cuando hablamos de comunicación, hablamos de escucha atenta, de proximidad a la persona enferma y a su familia. 

En el modelo Hospice, todo un equipo pluridisciplinar – profesionales de la Medicina, la Psicología y la Enfermería, fisioterapeutas, trabajadores sociales, personas voluntarias…- está pendiente de que quien va a morir lo haga con dignidad, sin sufrir dolor y de acompañarle en sus últimos momentos. En torno al Hospice se promueve la creación de comunidades compasivas. 

Cuidados paliativos y más

En la actualidad se han ido desarrollando formas de acompañamiento que comparten la filosofía Hospice en varios países del mundo. Una filosofía que no se basa en la muerte sino en la vida. Esos lugares se rodean de música y alegría. Por esa misma razón, porque ‘cuando ya no se puede hacer nada, se puede hacer mucho’, se creó una red de ciudades compasivas, entre las que se encuentra Sevilla. A través de Vivir con voz propia, Vitoria ha iniciado el proceso para formar parte de esas llamadas Ciudades Contigo, y existen otras comunidades alrededor, por ejemplo, del Hospital San Juan de Dios de Santurtzi. En España, un programa de acompañamiento gratuito en la última etapa de la vida para pacientes y familiares lo ofrece en Málaga la Fundación Cudeca. 

En el País Vasco, precisamente Naomi Hasson puso en marcha hace unos años la iniciativa Saiatu, como complemento a los programas de cuidados paliativos de Osakidetza. La experiencia de Saiatu ha mostrado a Naomi que el teléfono y herramientas como whatsapp son de gran utilidad. Según ella, el acompañamiento no ha de ser intrusivo; quienes lo realizan no deben adquirir un papel protagonista sino llegar nada más hasta donde la familia lo necesite. Para intentar romper los tabús que en la sociedad actual rodean a la muerte se desarrollan eventos como el movimiento Death Cafe, en el que también participa esta enfermera experta en cuidados paliativos. 

El Director Médico de Aita Menni, Nacho Quemada, la Directora de Enfermería, Irune Galarraga, y el responsable de Pastroal, Egoitz Zabala, charlando con la ponente

Una buena muerte 

Para Naomí es sencillo. ¿Dónde quieres morir? ¿Mejor en casa? ¿Cabe esa posibilidad? El desafío es crear mejores sitios para que la gente pueda vivir y morir. La muerte se ha medicalizado, sin embargo nuestro gran fracaso está en la manera en que estamos tratando a las personas mayores y a las que están enfermas, dijo Naomi Hasson citando a Atul Gawande. Es importante facilitar los cuidados en el domicilio, proporcionar la ayuda para el aseo y as actividades básicas de la vida diaria mientras llegan los recursos públicos, ya que la ayuda a la dependencia a veces llega muy tarde. Ante un pronóstico de muerte solo hay que preguntar a la familia qué necesita y qué se puede hacer para cumplir algún deseo de la persona que va a fallecer. Inculcar a las residencias la ‘filosofía Hospice’ podría ser un primer paso.