Daño cerebral

Uso del exoesqueleto Atlas 2030 en niños y niñas con parálisis cerebral infantil

Irma García
Irma García

Fisioterapeuta pediátrica. Coordinadora de la Unidad de Rehabilitación Infantil. Centro de Neurorrehabilitación Aita Menni (Bilbao).

Nerea Meabe
Nerea Meabe

Fisioterapeuta. Hospital Aita Menni.

 

Nuestras fisioterapeutas han tenido la oportunidad de trabajar en un proyecto de investigación durante 6 semanas con un con grupo de 19 niños y niñas con parálisis cerebral. Los resultados preliminares abren la puerta a la pregunta de si el uso del exosqueleto puede favorecer un desarrollo motor latente. El objeto de su artículo es destacar que es necesario contar con formación y experiencia en el área de la rehabilitación infantil para reconocer limitaciones anatómicas y funcionales, así como para tener destreza en la interacción con estos niños/as.
Las terapeutas Irma García y Nerea Meabe ayudan a Danele, de 4 años, a caminar con el exoesqueleto

Introducción

A lo largo del primer semestre de 2023 hemos tenido la oportunidad de trabajar con el exoesqueleto infantil Atlas 2030 con niños y niñas con parálisis cerebral. Lo hemos hecho en el marco de un proyecto de investigación que valoraba los cambios en la marcha, en parámetros motrices y en la calidad de vida. Esta experiencia nos ha obligado a conocer bien las utilidades de esta novedosa herramienta, así como a utilizarla con esta población infantil. En este artículo comentaremos algunas de las cuestiones prácticas que hemos aprendido y que pueden ser de utilidad para profesionales que lo vayan a utilizar por primera vez con niños/as con parálisis cerebral.

El exoesqueleto infantil fue aprobado inicialmente para niños/as con enfermedades neuromusculares, como la atrofia muscular espinal (AME), que son muy distintos de los niños/as con parálisis cerebral infantil. Los primeros siempre tienden a la hipotonía y tienen un desarrollo cognitivo normal; en los segundos, la hiperresistencia es muy habitual y el funcionamiento cognitivo, muy variable.

Recordemos primero algunas de las características del exoesqueleto Atlas 2030: es el primer exoesqueleto pediátrico portátil del mundo y brinda, por tanto, la posibilidad de una mayor integración e interacción del niño/a con el entorno. Su uso permite mejorar las habilidades motoras, pero también las habilidades sociales, emocionales y cognitivas, al posibilitar al niño/a un desplazamiento en superficie y una mayor interacción con personas y objetos. Para facilitar estos movimientos utiliza 8 motores que se traducen en 8 grados de libertad. Se adhiere al cuerpo y su chasis puede ser utilizado por niños/as desde 100 cm hasta 130 cm aproximadamente. Permite caminar hacia delante y hacia atrás, de forma automática, sin ninguna intervención del niño/a, o en formato de intención de movimiento, es decir, en respuesta a mínimos movimientos ejercidos por el niño/a. Además de permitir andar, retrasa la aparición de complicaciones osteoarticulares como la escoliosis, la osteoporosis o las contracturas musculares. Estos dispositivos se denominan de tipo “overground”, dada la posibilidad de desplazarse en vertical de forma libre, brindando la oportunidad de recorrer espacios y de experimentar una perspectiva visual más rica; el otro grupo de exoesqueletos disponibles trabajan sobre una cinta de marcha.

En este proyecto de investigación, que ha durado 9 meses, trabajamos durante 6 semanas por niño/a, a razón de 4 sesiones semanales de 90 minutos cada sesión. Durante la sesión procedíamos a caminar 25 minutos en automático, 15 minutos en intención de movimiento, otros 15 en automático, 5 para atrás en automático y finalmente 5 para atrás en intención de movimiento; el resto del tiempo de la sesión se dedicaba al posicionamiento inicial y a la salida del exoesqueleto. 

Cuestiones prácticas a tener en cuenta en el uso del exoesqueleto Atlas 2030

1. El posicionamiento del niño/a

El correcto posicionamiento del niño/a en el exoesqueleto es esencial para garantizar una marcha cómoda y segura, así como para obtener el máximo beneficio posible. Mencionaremos a continuación los principales retos que nos encontramos:

  • Ausencia de control cefálico: utilizamos dispositivos de control cefálico que utilizaban los peques en sus sillas, como el Headpod, que cuenta con un adaptador específico, o el Head Active. Ambos pueden ser incorporados al robot de forma sencilla.
  • Déficit en control de tronco: para el control de tronco el exoesqueleto cuenta con un peto con cuatro puntos de sujeción. Este sistema se complementa con un cinturón pélvico que evita la retroversión pélvica y mejora la posición erguida, lo que redunda en una mejora en el control motor en las regiones distales.
  • Pies equinos, varo o valgo: el exoesqueleto cuenta con unos zapatos Piedro para ayudar a la correcta posición de los pies; en caso de que no sea suficiente esta ayuda se pueden usar combinados con los propios DAFO del niño/a.
  • Subluxaciones de cadera: fueron corregidas con los ángulos de abducción de cadera (ABD) que permite el robot. Admite un rango entre 0 y 10 grados en cada extremidad inferior.
  • Flexos de cadera y rodilla: tuvieron que ser adecuadamente reconocidos para ser trasladados al posicionamiento en el robot. En los casos en que era posible los fuimos modificando gradualmente siempre y cuando el rango articular lo permitía.

2. Parámetros que definimos en el exoesqueleto

Después de posicionar al niño/a tenemos que definir varios parámetros en la tablet que controla el exoesqueleto; en concreto son los siguientes: velocidad de sedestación y bipedestación, velocidad de marcha, rangos de ABD de cadera y flexos de cadera y tobillos; también tenemos que definir el umbral de resistencia (para la marcha en intención).

Los flexos que tenga el niño en las articulaciones de cadera, rodilla y tobillo hay que trasladarlos a los parámetros de rangos articulares en el exoesqueleto. La velocidad de marcha la ajustamos hasta conseguir que el niño se sienta seguro con el movimiento automático del exoesqueleto. A más inseguridad más lentamente iniciamos la bipedestación, la marcha o la sedestación al terminar la sesión.

Las terapeutas Irma García y Nerea Meabe posan junto a Danele

3. Capacidad cognitiva, conducta y participación

Algunas de las dificultades que se han presentado han sido:

  • inquietud psicomotriz
  • escasa o nula iniciativa, motivación e interacción
  • miedo ante lo novedoso
  • serias dificultades comunicativas

Dada la gran variedad de niveles cognitivos encontrados, hemos tenido que tener en cuenta diferentes cuestiones para que el desarrollo de la sesión se ejecutara lo mejor posible. Hubo que buscar cuáles eran los intereses principales de cada menor: música, juegos, cuentos, contacto humano… y utilizar esos factores motivadores en favor del desarrollo de la sesión.

En ocasiones hemos tenido constancia de la incomodidad del niño/a, a través de sus gestos, de mareos, llanto o quejidos. En esas ocasiones hemos pausado la sesión o hemos modificado los parámetros, por ejemplo, reduciendo la velocidad o cambiando la dirección de marcha (de marcha atrás hacia delante) e incluso suspendiendo el modo “intencionalidad de la marcha”.

Hemos trabajado con 19 niños/as que presentaban no sólo alteraciones motoras (todos tenían nivel IV o V en la GMFCS), sino también alteraciones en el desarrollo cognitivo y social; 12 niños/as no se comunicaban con palabras, 8 de ellos no hacían seguimiento visual y 6 no eran capaces de involucrarse en el juego. Los niños/as con preservación cognitiva nos pueden decir cuándo están cansados, o si les duele o les molesta alguna sujeción. Pero en aquellos niños/as con grave déficit cognitivo y sin habla tenemos que valorar estos aspectos de forma alternativa. Además de prestar atención a los gritos, el llanto u otras formas de queja no verbal, también nos ha resultado de utilidad la utilización de una lista de verificación en niños/as no comunicantes, “Non-Communicating Children’s Pain Checklist – Revised (NCCPC-r)”; es una escala que valora 6 dimensiones de la conducta del niño/a:

  • Expresión facial: ceño fruncido, cambio en los ojos, bruxa, puchero.
  • Actitud social: irritabilidad, falta de colaboración, dificultad para mantener atención.
  • Actividad: nerviosa, agitada.
  • Cambios fisiológicos: temblor, hipersudoración, palidez, apneas, jadeo.
  • Estructuras: flacidez, rigidez, protege la zona, postura de molestia.
  • Sueño y alimentación: somnolencia, falta de apetito.

Para terminar 

Lo primero que queremos destacar es la excelente tolerancia de los niños/as y la buena vivencia que han tenido tanto ellos/as como sus madres y padres. Todos han mejorado su resistencia, su capacidad de marcha y se han producido mejoras en variables motoras como las medidas por la escala GMFM-88. Estos últimos resultados nos han sorprendido y abren la puerta a la pregunta de si el uso del exoesqueleto puede favorecer un desarrollo motor latente. Todos estos resultados serán objeto de las correspondientes publicaciones científicas.

En relación al propósito del artículo, que no es otro que dar información práctica acerca del manejo del exoesqueleto Atlas con este grupo de niños/as con PCI, nos parece importante destacar que es necesario contar con formación y experiencia en el área de la rehabilitación infantil para reconocer limitaciones anatómicas y funcionales, así como para tener destreza en la interacción con estos niños/as. Además, resulta imprescindible poseer el certificado de la competencia en el uso del exoesqueleto Atlas 2030. La suma de ambos conocimientos, permiten que el fisioterapeuta sea capaz de individualizar la sesión, creando un uso seguro y alcanzando una optimización de los resultados. Aquí tenemos una herramienta innovadora con un futuro prometedor para mejorar la calidad de vida de los niños/as con parálisis cerebral infantil y severas dificultades para la marcha.

Comparte este contenido

Artículos

¿Qué es la flexibilidad cognitiva?

Ane Martínez Oficialdegui

Psicóloga. Servicio de Daño Cerebral. Hermanas Hospitalarias Aita Menni.

José Ignacio Quemada Ubis

Psiquiatra. Director de la Red Menni de Daño Cerebral de Hermanas Hospitalarias.

Neuropsicología clínica en la rehabilitación del daño cerebral

Ainhoa Espinosa de Luzarraga

Neuropsicóloga de Hermanas hospitalarias Aita Menni en el Centro de Día de Daño Cerebral de IFAS Bekoetxe. Formadora en neuropsicología y sexualidad.

Manejo de las alteraciones cognitivo-conductuales basado en la ética y la dignidad

Ainhoa Espinosa de Luzarraga

Neuropsicóloga de Hermanas hospitalarias Aita Menni en el Centro de Día de Daño Cerebral de IFAS Bekoetxe. Formadora en neuropsicología y sexualidad.

Agravación de la patología psiquiátrica tras un accidente de tráfico

José Ignacio Quemada Ubis

Psiquiatra. Director de la Red Menni de Daño Cerebral de Hermanas Hospitalarias.

Trabajamos en la prevención del suicidio

Beatriz Nogueras Ormazabal

Psiquiatra. Jefa clínica. Unidad de Media Estancia. Hospital Aita Menni.

La tarea de informar a familiares en un Servicio de rehabilitación de daño cerebral

José Ignacio Quemada Ubis

Psiquiatra. Director de la Red Menni de Daño Cerebral de Hermanas Hospitalarias.

Las secuelas psíquicas en el baremo de la Ley 35/2015

José Ignacio Quemada Ubis

Psiquiatra. Director de la Red Menni de Daño Cerebral de Hermanas Hospitalarias.

Terapia física en el agua: cuándo y por qué

Julen Ripa Latre

Fisioterapeuta. Centro de Neurorrehabilitación Aita Menni (Bilbao).

Objetivos en la rehabilitación de las afasias

Clara Jiménez González

Logopeda del Centro de Neurorrehabilitación Aita Menni de Bilbao.

José Ignacio Quemada Ubis

Psiquiatra. Director de la Red Menni de Daño Cerebral de Hermanas Hospitalarias.

Monográfico: Amnesia retrógrada y daño cerebral

Varios autores y/o autoras

Tortícolis muscular congénita

Irma García

Fisioterapeuta pediátrica. Coordinadora de la Unidad de Rehabilitación Infantil. Centro de Neurorrehabilitación Aita Menni (Bilbao).

Carlos Rodríguez Melcón

Fisioterapeuta. Unidad de Daño Cerebral. Centro Hospitalario Padre Menni de Santander.

Elena Tampán

Fisioterapeuta pediátrica. Unidad de Rehabilitación Infantil. Centro de Neurorrehabilitación Aita Menni (Bilbao).

“Desde el traumatismo no me baja la regla. ¿Por qué?”

Ainhoa Espinosa de Luzarraga

Neuropsicóloga de Hermanas hospitalarias Aita Menni en el Centro de Día de Daño Cerebral de IFAS Bekoetxe. Formadora en neuropsicología y sexualidad.

Las múltiples causas de una disfunción sexual en el cuerpo masculino tras un daño cerebral adquirido

Ainhoa Espinosa de Luzarraga

Neuropsicóloga de Hermanas hospitalarias Aita Menni en el Centro de Día de Daño Cerebral de IFAS Bekoetxe. Formadora en neuropsicología y sexualidad.

El daño cerebral también puede afectar al sistema endocrino

Ainhoa Espinosa de Luzarraga

Neuropsicóloga de Hermanas hospitalarias Aita Menni en el Centro de Día de Daño Cerebral de IFAS Bekoetxe. Formadora en neuropsicología y sexualidad.

Alba Muñoz

Neuropsicóloga. Miembro ordinario de la  División de Neuropsicología Clínica (NPsiC).

¿Qué silla de ruedas motorizada necesito?

Ane Cáceres

Terapeuta ocupacional. Servicio de Daño Cerebral. Hospital Aita Menni.

Ismene Goiti

Fisioterapeuta. Servicio de Daño Cerebral. Hospital Aita Menni.

José Ignacio Quemada Ubis

Psiquiatra. Director de la Red Menni de Daño Cerebral de Hermanas Hospitalarias.

Tummy time: ¿por qué es importante que el bebé pase tiempo boca abajo?

Elena Tampán

Fisioterapeuta pediátrica. Unidad de Rehabilitación Infantil. Centro de Neurorrehabilitación Aita Menni (Bilbao).

Irma García

Fisioterapeuta pediátrica. Coordinadora de la Unidad de Rehabilitación Infantil. Centro de Neurorrehabilitación Aita Menni (Bilbao).

Reflexiones en torno a la creación de un modelo para la rehabilitación de pacientes con afasia severa

José Ignacio Quemada Ubis

Psiquiatra. Director de la Red Menni de Daño Cerebral de Hermanas Hospitalarias.

Clara Jiménez González

Logopeda del Centro de Neurorrehabilitación Aita Menni de Bilbao.

El Proyecto EDUCA como respuesta a la sobrecarga de la persona cuidadora

Ana Isabel Domínguez Panchón

Doctora en Psicología. Psicóloga clínica. Hospital Aita Menni.

La telerrehabilitación en logopedia

Clara Jiménez González

Logopeda del Centro de Neurorrehabilitación Aita Menni de Bilbao.

La comunicación con las familias de los pacientes hospitalizados con afasia en los tiempos del COVID-19

José Ignacio Quemada Ubis

Psiquiatra. Director de la Red Menni de Daño Cerebral de Hermanas Hospitalarias.

Sara Pacheco

Neuropsicóloga. Servicio de Daño Cerebral. Hospital Aita Menni.

La neuropsicología en la intervención con menores con DCA en la fase post-aguda

Ignacio Sánchez Cubillo

Psicólogo especialista en Neuropsicología. Servicio de Daño Cerebral. Centro de Neurorrehabilitación Aita Menni (Bilbao).

Epilepsia post ictus

Eloi Nin

Médico rehabilitador. Servicio de Daño Cerebral del Hospital Aita Menni.

La aplicación del concepto de “calidad de vida” a la atención de las personas con daño cerebral

Lorena Díaz Díaz Aguirrebeña

Neuropsicóloga en el Centro de Día de Daño Cerebral Aita Menni de Arrasate / Mondragón.

José Ignacio Quemada Ubis

Psiquiatra. Director de la Red Menni de Daño Cerebral de Hermanas Hospitalarias.

El síndrome de Korsakoff, ¿qué puede aportar la intervención neuropsicólogica?

Sara Pacheco

Neuropsicóloga. Servicio de Daño Cerebral. Hospital Aita Menni.

José Ignacio Quemada Ubis

Psiquiatra. Director de la Red Menni de Daño Cerebral de Hermanas Hospitalarias.

Terapia de pareja. ¿Qué pasa con el sexo cuando hay un daño cerebral?

Ainhoa Espinosa de Luzarraga

Neuropsicóloga de Hermanas hospitalarias Aita Menni en el Centro de Día de Daño Cerebral de IFAS Bekoetxe. Formadora en neuropsicología y sexualidad.

El papel de las intervenciones psicológicas en la actividad asistencial de Aita Menni

José Antonio Ezquerra Iribarren

Psicólogo. Responsable del área de Persona Mayor de Hermanas Hospitalarias Aita Menni.

Cuándo dar el alta a un paciente ingresado en una unidad de daño cerebral

Dr. Juan Ignacio Marín Ojea

Especialista en Medicina Física y Rehabilitación. Servicio de Daño Cerebral. Hospital Aita Menni (Arrasate / Mondragón).

Cuando mi brazo ya no es mío: a propósito de un caso de somatoparafrenia

Aroa Martín del Moral

Neuropsicóloga. Servicio de Daño Cerebral. Hospital Aita Menni.

José Ignacio Quemada Ubis

Psiquiatra. Director de la Red Menni de Daño Cerebral de Hermanas Hospitalarias.

Arantxa Irasuegui

Psicóloga.

Un acercamiento al concepto de cognición social

Olga Rusu

Neuropsicóloga. Servicio de Daño Cerebral. Hospital Aita Menni.

José Ignacio Quemada Ubis

Psiquiatra. Director de la Red Menni de Daño Cerebral de Hermanas Hospitalarias.

¿Por qué debo utilizar esta ortesis?

Eloi Nin

Médico rehabilitador. Servicio de Daño Cerebral del Hospital Aita Menni.

El juego como herramienta terapéutica

Fátima Sahara Sanz

Terapeuta ocupacional. Unidad de Rehabilitación Infantil. Centro de Neurorrehabilitación Aita Menni (Bilbao).

La apraxia, esa gran desconocida

Amaia Goiriena Boyra

Terapeuta ocupacional. Centro de Neurorrehabilitación Aita Menni (Bilbao).

Irritabilidad en personas con ictus

Naiara Mimentza

Neuropsicóloga. Servicio de Daño Cerebral. Hospital Aita Menni.

Entrenamiento del equilibrio en pacientes con daño cerebral basado en perturbaciones

Dr. Juan Ignacio Marín Ojea

Especialista en Medicina Física y Rehabilitación. Servicio de Daño Cerebral. Hospital Aita Menni (Arrasate / Mondragón).

¿Qué es la afasia progresiva primaria?

Ángela Fernández de Corres

Logopeda. Centro de Neurorrehabilitación Aita Menni (Bilbao).

La sexualidad con daño cerebral adquirido (II)

Ainhoa Espinosa de Luzarraga

Neuropsicóloga de Hermanas hospitalarias Aita Menni en el Centro de Día de Daño Cerebral de IFAS Bekoetxe. Formadora en neuropsicología y sexualidad.

Auditoría del uso de las grúas de transferencia en el marco del Servicio Foral de Productos de apoyo Etxetek

Sonia Espín

Terapeuta ocupacional. Etxetek.

José Ignacio Quemada Ubis

Psiquiatra. Director de la Red Menni de Daño Cerebral de Hermanas Hospitalarias.

Txomin Ruiz de Gauna

Controller. Etxetek.

La sexualidad con daño cerebral adquirido (I)

Ainhoa Espinosa de Luzarraga

Neuropsicóloga de Hermanas hospitalarias Aita Menni en el Centro de Día de Daño Cerebral de IFAS Bekoetxe. Formadora en neuropsicología y sexualidad.

Los trastornos emocionales y conductuales tras el ictus

José Ignacio Quemada Ubis

Psiquiatra. Director de la Red Menni de Daño Cerebral de Hermanas Hospitalarias.

Naiara Mimentza

Neuropsicóloga. Servicio de Daño Cerebral. Hospital Aita Menni.

Implantación del Modelo de Atención Centrado en la Persona

María José Nova Sánchez

Psicóloga clínica. Área de Persona Mayor. Hermanas Hospitalarias Aita Menni.

Tratamiento de la apatía en la Unidad de Daño Cerebral Adquirido

Ignacio Sánchez Cubillo

Psicólogo especialista en Neuropsicología. Servicio de Daño Cerebral. Centro de Neurorrehabilitación Aita Menni (Bilbao).

Noemí Álvarez

Responsable del Área de Neuropsicología. Centro de Neurorrehabilitación Aita Menni (Bilbao).

El síndrome de Angelman en España: analizamos la visión de las familias

Marina Pascual

Logopeda. Servicio de Daño Cerebral. Centro de Neurorrehabilitación Aita Menni (Bilbao).

José Ignacio Quemada Ubis

Psiquiatra. Director de la Red Menni de Daño Cerebral de Hermanas Hospitalarias.

Ángela Fernández de Corres

Logopeda. Centro de Neurorrehabilitación Aita Menni (Bilbao).

La terapia ocupacional en el ámbito domiciliario

Amaia Goiriena Boyra

Terapeuta ocupacional. Centro de Neurorrehabilitación Aita Menni (Bilbao).

Importancia de la bipedestación y marcha

Irma García

Fisioterapeuta pediátrica. Coordinadora de la Unidad de Rehabilitación Infantil. Centro de Neurorrehabilitación Aita Menni (Bilbao).

La valoración neuropsicológica en un Servicio de Daño Cerebral

Noemí Álvarez

Responsable del Área de Neuropsicología. Centro de Neurorrehabilitación Aita Menni (Bilbao).

José Ignacio Quemada Ubis

Psiquiatra. Director de la Red Menni de Daño Cerebral de Hermanas Hospitalarias.

“¿Por qué me duele?” Dolor central post ictus.

Eloi Nin

Médico rehabilitador. Servicio de Daño Cerebral del Hospital Aita Menni.

El manejo de la impulsividad en pacientes con daño cerebral

Garazi Labayru Isusquiza

Neuropsicóloga. Servicio de Daño Cerebral. Hospital Aita Menni.

José Ignacio Quemada Ubis

Psiquiatra. Director de la Red Menni de Daño Cerebral de Hermanas Hospitalarias.

Naiara Mimentza

Neuropsicóloga. Servicio de Daño Cerebral. Hospital Aita Menni.

Cómo informar acerca del pronóstico a las familias de personas con daño cerebral

José Ignacio Quemada Ubis

Psiquiatra. Director de la Red Menni de Daño Cerebral de Hermanas Hospitalarias.

Disartria infantil

Ángela Fernández de Corres

Logopeda. Centro de Neurorrehabilitación Aita Menni (Bilbao).

La valoración de la capacidad para decidir en personas con daño cerebral

José Ignacio Quemada Ubis

Psiquiatra. Director de la Red Menni de Daño Cerebral de Hermanas Hospitalarias.

Toxina botulínica. ¿Pero esto no es un veneno?

Eloi Nin

Médico rehabilitador. Servicio de Daño Cerebral del Hospital Aita Menni.

¿Por qué los pacientes con problemas de memoria siempre contestan “no sé”?

José Ignacio Quemada Ubis

Psiquiatra. Director de la Red Menni de Daño Cerebral de Hermanas Hospitalarias.