Prevención o reducción de la sobrecarga de las personas cuidadoras de la persona con daño cerebral adquirido

El programa

He tenido la suerte de poder participar de cerca de este proyecto, tanto en la elaboración del manual de intervención para el programa (con mis compañeras Ana I. Domínguez y Marga Pascual) como en su implementación con el grupo de intervención (compuesto por 6 mujeres más la terapeuta). El trabajo con familias siempre me resulta un reto en mi ámbito laboral, y en esta ocasión ha resultado una experiencia muy enriquecedora a todos los niveles. Cuando el primer día del grupo las participantes comparten sentimientos y vivencias con respecto a la positividad, tenacidad, sentido del humor, alegría, etc. inevitablemente piensas en la grandeza del ser humano. Obviamente la situación que describían tampoco estaba exenta de dudas, frustraciones, tristeza, rabia, incertidumbres. Sabemos que la relación de cuidados comporta exigencias que con frecuencia pueden desbordar la capacidad de respuesta de quien cuida. Esa capacidad es precisamente la que queremos trabajar; dotando de herramientas y recursos a cuidadores/familiares que ayuden a su propio bienestar y por ende al del sistema familiar, con el objetivo de prevenir y reducir la sobrecarga de la persona cuidadora, en este caso en el ámbito de la dependencia a causa de un daño cerebral.

Partiendo del Proyecto Educa, el programa psicoeducativo Educa V o Educa–DC es un programa de aplicación grupal dirigido a cuidadores informales de personas que han sufrido un daño cerebral adquirido cuyo fin, ya hemos dicho, es ofrecer pautas para mejorar aspectos relacionados con la sobrecarga del cuidado.

Se trata de un programa que tiene un enfoque psicoeducativo; no se trata de dar clase, sino de que el terapeuta pueda enseñar, dinamizar y facilitar la comprensión y práctica de técnicas de protección frente al estrés. La metodología de las sesiones está basada fundamentalmente en las estrategias derivadas de las teorías del aprendizaje social (instrucción verbal, modelado, refuerzo positivo, generalización, ensayos, feedback). El programa se ha organizado en sesiones de 90-120 minutos, con una frecuencia semanal.

El contenido del programa se distribuye en 10 sesiones que se pueden agrupar en 4 bloques en relación al objetivo que persiguen:

A nivel metodológico, todo el programa está manualizado y cada sesión presenta la misma estructura que facilita tanto la labor del terapeuta (dispone de un cuaderno para él con toda la guía), como para el cuidador (que dispone de otro cuaderno con el contenido y ejercicios que se van trabajando sesión por sesión).

La estructura de las sesiones está distribuida de la siguiente manera:

• preparación del material (solo en el cuaderno del terapeuta)
• revisión de las tareas para casa de la sesión anterior
• contenido teóricos de la sesión
• ejercicios
• descripción de las tareas para casa
• práctica de la relajación

En todas las sesiones hay previsto un rato de descanso y se termina siempre con una relajación a través de diferentes técnicas (control respiratorio, relajación muscular, distracción mental, visualización, etc.), con el fin de reducir tensiones y dotar de recursos para que las participantes puedan practicar posteriormente en sus casas.

Las tareas para casa buscan la generalización del aprendizaje y dan continuidad al programa. Tienen el valor ecológico de aplicar las técnicas trabajadas a ejemplos concretos del funcionamiento de la persona participante. Aunque realizar estas tareas para casa supone un esfuerzo para los miembros del grupo, es importante que el terapeuta recoja, motive y plantee soluciones y ayudas para el cumplimiento de dichas tareas.

1- Intervención

Hasta aquí la parte general descriptiva de la intervención (enfoque, metodología, formato, estructura, contenido). Ahora se van a exponer los objetivos y el trabajo de las 10 sesiones. Como es imposible plasmar todo lo aprendido y vivido, voy a tratar de recoger por bloques los aspectos más significativos.

El primer bloque (las sesiones 1 y 2) tiene como objetivo lógicamente presentar el programa, conocer a las personas integrantes del grupo y potenciar la relación interpersonal dentro del mismo. Para ello una de las dinámicas que se establece, a modo de presentación, es la de anotar en un papel los aspectos del familiar afectado que nos gustan, por un lado, y los que nos preocupan, por otro; y ese contenido se introduce en una caja de bombones (en nuestro caso fue un jarrón de caramelos), que nos acompañará posteriormente todas las sesiones. Durante todas las sesiones hemos hecho uso de ese jarrón en el pequeño descanso a modo de tentempié o para recargar energías (algunas personas compartieron y nos invitaron a frutas, dulces… como manera de cuidar al grupo… enseguida la vivencia de grupo se fue haciendo). En este bloque de trabajo se aborda además la repercusión del daño cerebral en la vida familiar y social. En el compartir experiencias y vivencias entre las mujeres se genera un poder grupal, en donde la identificación y la comprensión de los problemas del resto de cuidadoras y de quienes sufren DCA ayudan a entenderse mejor tanto a sí mismas como a la persona afectada como al sistema familiar. El respeto al otro, a su vivencia y dificultades ha estado siempre presente y eso ha generado calidez, confianza y seguridad dentro del grupo. Para cerrar este bloque se termina con esta frase que hemos tomado del testimonio de otra familia

Porque la felicidad es una decisión

El segundo bloque de trabajo (sesiones 3, 4, 5 y 9) tiene como objetivo identificar la tensión y sus fuentes y consecuencias, conocer qué papel juega el pensamiento en ese proceso (relación pensamiento-acción-emoción) con el fin de potenciar estilos de pensamiento más saludables, y conocer y poner en práctica hábitos de autocuidado promoviendo también el desarrollo de lo lúdico. Las mujeres descubrieron que ya tenían algunos hábitos que procuraban su propio cuidado y el compartir experiencias entre unas y otras les dio pistas, sobre todo el ponerse ‘deberes’ de acción y luego revisarlos entre ellas generó cierto dinamismo. Ser conscientes del poder de nuestros pensamientos supuso también un descubrimiento. Aquí terminamos con la conocida frase 

Cambiar las cosas que pueden ser cambiadas, aceptar las cosas que no se pueden cambiar y saber distinguir unas de otras

El tercer bloque (sesiones 6, 7 y 8) quizás es el más árido, ya que supone trabajar sobre un contenido algo más técnico. Aun así, con ejemplos concretos de vida diaria se hace más llevadero. Aprendizajes como la comunicación efectiva, la asertividad, conocer los principios más básicos de la modificación de la conducta (antecedentes-comportamiento-consecuentes) para aprender a manejar o minimizar los problemas de comportamiento son conceptos trabajados. En estas sesiones, si cabe, se toma mayor conciencia de las limitaciones frente a los déficits de la persona afectada y, pese a que alguna estrategia se aprende y funciona, la relajación de la última parte se coge con más agrado que nunca, para apartar tanto contenido, reducir tensiones, ruido… Para poner fin al resumen de este bloque se utilizó un relato que no me resisto a poner completo:

Lectura: ‘El cargador de agua’ *

Ocurrió en la India que un cargador de agua tenía dos grandes vasijas que colgaban a los extremos de un palo que él llevaba encima de los hombros.

Una de las vasijas tenía varias grietas, mientras que la otra era perfecta y conservaba toda el agua hasta el final del largo camino a pie, desde el arroyo hasta la casa de su dueño.

Cuando llegaba, la vasija rota sólo contenía la mitad del agua. Esto sucedió diariamente durante dos años completos.

Desde luego la vasija perfecta estaba muy orgullosa de sus logros, pues se sabía agraciada para los fines por los que fue creada. Pero la pobre vasija agrietada estaba muy avergonzada de su propia imperfección y se sentía miserable porque solo podía hacer la mitad de lo que se suponía era su deber.

Después de dos años, la tinaja quebrada le habló al aguador diciéndole:

– Estoy avergonzada y me quiero disculpar contigo, porque debido a mis grietas solo puedes entregar la mitad de mi carga y así sólo obtienes la mitad del valor que deberías recibir.

El aguador, conmovido, le habló compasivamente:

– Cuando regresemos a casa, quiero que observes las bellísimas flores que crecen a lo largo del camino.

Así lo hizo la tinaja. Y en efecto, vio muchas y variadas flores a todo lo largo del camino. Sin embargo, seguía sintiéndose apenada porque continuaba con la idea de que sólo quedaba dentro de sí la mitad del agua que debía llevar.

El aguador le dijo entonces:

– ¿Te diste cuenta de que las flores sólo crecen en tu lado del camino? ¿Lo has observado? Piensa que siempre he sabido de tus grietas y, sin embargo, quise sacar el lado positivo de ello. Verás: sembré semillas de flores a todo lo largo del camino por donde vas y todos los días tú las has regado. Debes saber que durante estos dos años yo he podido recoger esas flores para decorar el altar de mi maestro. Si no fueras exactamente como eres, con tus virtudes y tus defectos, no habría sido posible crear esta belleza.

*Fábula del cargador del agua. Cuento anónimo hindú, en Programa para el control del estrés, Robles Oretega , H. y Peralta Ramírez, MI.Pirámdie (Madrid, 2006).

Y el último bloque (sesión 10) tiene como objetivo reflexionar sobre el futuro, conocer los recursos y ayudas que existen en nuestra comunidad y lógicamente realizar una pequeña evaluación sobre el programa de intervención. Inevitablemente esta sesión está teñida por la despedida y cierre del vínculo creado. Es en este momento donde se retoman esos escritos iniciales (donde se escribieron los aspectos que gustaban y lo que preocupaba sobre las personas con DCA cuidadas) y se hace balance de lo aprendido y el camino que queda. Desde el grupo surgió una bonita iniciativa, que fue traer una foto del familiar porque querían mostrarlo, que las compañeras le pusieran cara… Después de hablar tantas veces del cuidado, terminamos con un abrazo colectivo y como no puede ser de otra manera tomando un cafecito en el bar de al lado… Esperamos pronto poder volver a hacerlo.

2- Conclusiones

A nivel personal mi primera reflexión tras esta experiencia de trabajo grupal es de agradecimiento. Quienes trabajamos en el ámbito asistencial somos conocedores de la necesidad de trabajar con el sistema familiar para garantizar un tratamiento adecuado e integral. Abordamos muchos aspectos en las sesiones individualizadas con las familias, en función de las necesidades de cada una y el momento evolutivo; trabajamos desde los elementos psicoeducativos, hasta el ajuste a la situación vital y orientación en la toma de decisiones, pasando por la dotación de herramientas para el manejo de los cuidados e interacción y el apoyo emocional. Pero el hacerlo de manera grupal, y con la ayuda de este programa diseñado y estructurado de forma completa, exhaustiva, pero a la vez cómoda de llevar a cabo para el terapeuta, ha supuesto un plus. Todavía recuerdo un debate inicial entre el equipo de trabajo (yo misma), que dudamos de si la intervención grupal iba a ser más efectiva o no que la individual, y si sería posible llevarlo a cabo (por los diferentes estilos de familias, secuelas heterogéneas, momento evolutivo, incluso por la parte logística, organizativa). Agradezco el empuje de mis compañeras a hacerlo en grupo. Y agradezco y valoro enormemente también la motivación, implicación de las 6 mujeres que han formado parte del grupo de intervención.

Además de la riqueza del contenido trabajado, el grupo ha aportado una serie de ventajas que se pueden resumir en estos aspectos:

• Confronta a la persona con las dificultades y le es más fácil afrontarlas, ya que cuenta con el apoyo y comprensión del grupo.

• Cuando el grupo se cohesiona y se genera un clima de confidencialidad y escucha, las personas pueden compartir emociones. El lazo grupal ayuda a sentirse comprendido.

• El grupo ayuda al familiar a poner las dificultades en perspectiva y, al compararlas inevitablemente con los problemas que afronta el resto del grupo, darse cuenta de que no es la única persona que sufre en el mundo. Eso ayuda no solo a la comprensión sino también al acompañamiento.

• La persona aprende modelos de comportamiento alternativos a los suyos motivados por el propio grupo. Las personas que conforman el grupo se convierten en terapeutas. Escuchar de primera mano las vivencias de otras personas que son similares a las vividas en primera persona resulta beneficioso.

Aprovechar la experiencia de otras personas que pasan por vivencias similares es un instrumento muy importante de apoyo. Es evidente que hay que seguir trabajando para proporcionar tratamientos adecuados a nuestros pacientes y entorno familiar, así como un buen acompañamiento y apoyo (a través también de este tipo de programas). Ambos aspectos redundarán en la mejora asistencial y un incremento de bienestar para la persona afectada y sistema familiar.