La sexualidad con daño cerebral adquirido (I)

En los últimos años se han dado importantes avances en lo que respecta al tratamiento individualizado de las diferentes necesidades de las personas afectadas por una discapacidad de tipo neurológico. Sin embargo, en la mayor parte de los casos, el ámbito de la sexualidad ha quedado excluido de las áreas de intervención. El presente trabajo desarrolla un plan de actividades de tipo cognitivo-emocional orientadas al conocimiento, aceptación y satisfacción personal en el ámbito de la sexualidad. La intervención se basa en la realización de 39 dinámicas creadas para abordar los diferentes contenidos de la sexualidad, recopiladas en una Guía de práctica clínica (Espinosa, 2015). Este artículo recoge la primera intervención, realizada a 22 personas con diversidad funcional a nivel tanto grupal como individual. La muestra heterogénea se organizó en cuatro grupos de trabajo que participaron en una sesión semanal durante año y medio. En la actualidad se mantiene este tipo de intervención así como se imparte formación específica a personal de atención directa en residencias para población con discapacidad.

Transcurrido año y medio, las personas participantes mejoraron en su conocimiento, normalización e inclusión en el disfrute. Paralelamente se fue consolidando un referente del equipo multidisciplinar al que acudir en caso de necesitarlo. A su vez se instauraron este tipo de talleres de sexualidad y afectividad en el funcionamiento cotidiano de los centros.

La intervención neuropsicológica en el ámbito de la sexualidad amplía los cuidados de estas personas. En cualquier caso, debe darse dentro de un marco holístico en el que se engloben todas las áreas que afecten a la vida de la persona con discapacidad, incluyendo objetivos básicos de la neuropsicología, como la aceptación de los cambios ocurridos tras la lesión, la recuperación de destrezas perdidas, el aprovechamiento de las capacidades preservadas y la atención a las familias.

Sexualidad y DCA

Para poder comprender el alcance de las consecuencias del DCA en la sexualidad, es necesario conocer cada una de las funciones cognitivas que suelen verse implicadas.

• En primer lugar se encuentra la orientación temporal, espacial y personal, entendida como la capacidad de ubicar hechos o situaciones cronológicamente, en diferentes lugares/contextos y en relación a la propia persona y los demás, respectivamente. En este sentido, ante dificultades en el autoconocimiento u orientación personal podrían existir diferencias en cómo la persona reconoce su propia existencia y las vinculaciones emocionales ya establecidas, es decir, una falta de reconocimiento de uno mismo o de las relaciones establecidas con los demás. A su vez, puede no haber un reconocimiento del momento cronológico y por lo tanto no situarse con el mismo rol previo a la lesión, ni con las mismas vinculaciones y objetivos deducidos del momento de su historia vital.

• Por otro lado se encuentra la memoria, que permite al organismo codificar, almacenar y recuperar información del pasado. Existen diferentes tipos en función del tiempo, desde el almacenamiento hasta la recuperación de la información (memoria de trabajo, a corto y a largo plazo) así como del tipo de material recordado (memoria semántica, episódica y procedimental). Respecto a la memoria, puede darse una falta de reconocimiento de la pareja o no vivirse como parte de una relación íntima. En ocasiones no se reconoce explícitamente como pareja aunque la memoria implícita vincule afectivamente a ambas personas, la persona afectada y la pareja previamente creada, se relaciona con otros roles íntimos y/o familiares pero no de amante. También pueden darse dificultades en la memoria para revivir los momentos reforzantes de intimidad o no recordar el haber experimentado una relación sexual y, por lo tanto, tratar de buscar o provocar de manera insistente otra nueva.

A su vez puede existir la necesidad de reaprender la manera de disfrutar conjuntamente. La pérdida de claves del disfrute de la pareja en concreto, diferenciada del resto de comportamientos eróticos, precisaría reaprender y buscar nuevas formas de disfrute conjunto teniendo en cuenta la nueva situación (cambios motores, cognitivos y/o conductuales o de conciencia) de la persona.

• En lo que respecta al lenguaje, se trata de un proceso cognitivo superior que permite la manifestación externa del pensamiento mediante las conexiones entre ideas y representaciones a través del habla, de símbolos escritos, o de gestos o sonidos. Las dificultades de lenguaje pueden interferir en la capacidad para regular la conducta a través del lenguaje interno, así como podrían interferir las dificultades en la capacidad para mantener la información y manipularla o en la denominada memoria de trabajo.

La falta de lenguaje interno podrá a su vez interferir, al igual que el deterioro de las funciones ejecutivas, en la utilización de los ritmos en la situación con contenido erótico. A su vez las dificultades de lenguaje pueden obstaculizar la posibilidad de compartir deseos o de aprovechar el feedback verbal del entorno para vincularnos a la pareja.

• Las funciones ejecutivas (FE) son consideradas como los procesos cognitivos necesarios para llevar a cabo una conducta eficaz, creativa y socialmente aceptada (incluyen entre otros la anticipación, la elección de objetivos, la planificación, la selección de la conducta, la autorregulación, el autocontrol y el uso de realimentación o feedback) (Muñoz Céspedes y Tirapu, 2004). En pacientes con DCA en ocasiones aparece una escasa capacidad para flexibilizar y captar estímulos del entorno, pudiendo desembocar en dificultades en la secuencia de un encuentro sexual (no necesariamente coital).

Igualmente, el hecho de no captar o no saber utilizar la información ambiental (verbal o no verbal) puede provocar perseveración en una acción que no conlleve satisfacción a la pareja, pudiendo frustrar a la persona con discapacidad por no comprender la falta de satisfacción conjunta o frustrar únicamente a la persona no afectada en el caso de no compartir su vivencia por miedo a provocar culpa o dañar al otro.

En lo referente a las praxias, entendidas como las funciones que se encargan de aquellos movimientos organizados y realizados para llevar a cabo un plan, puede aparecer una falta de coordinación de movimientos enfocados a un fin, lo que podría dar lugar, una vez más, a la necesidad de reaprendizaje de los actos coordinados que sin ser conscientes y de manera automatizada fluían a la hora de relacionarnos afectivamente previamente a la lesión.

• Cabe destacar las habilidades sociales, concebidas como el conjunto de estrategias de conducta y las capacidades para aplicar dichas conductas que nos ayudan a resolver una situación social de manera efectiva y satisfactoria, es decir, aceptable para el propio sujeto y para el contexto social en el que está. Para desempeñar unas adecuadas habilidades sociales se necesitaría utilizar previamente la cognición social entendida como; aquellos procesos cognitivos que nos permiten interpretar los detalles y señales que caracterizan un contexto social determinado, necesarios para desenvolvernos de manera eficaz en las interacciones con los demás (Tribis, 2016). Estos procesos incluyen el conocimiento social (lo que es típico y permitido, roles, reglas, etc.), el procesamiento emocional (reconocer las emociones en la expresión fácil/prosodia y conocer su significado) y la Teoría de la Mente (comprender que el otro tiene una mente ajena y diferente a la propia, necesario para identificar el lenguaje encubierto, las insinuaciones, metáforas, intenciones y motivaciones de los demás, etc.). En este caso pueden aparecer limitaciones al captar el tipo de contexto social (formal versus íntimo) o el no reconocimiento emocional a través de las expresiones faciales, pudiendo dar lugar a no saber desenvolverse dentro de las normas implícitas en cada situación social diferenciada. A su vez se puede malentender el tan utilizado lenguaje encubierto o percibir una insinuación de tipo sexual cuando no la hay, o provocarla fuera de un contexto apto para ello.

Por otro lado, el ser humano utiliza el lenguaje encubierto y no explícito en la búsqueda de nuevas parejas, así como para expresar ironía o complicidad. Si falla la captación de mensajes no explícitos a la hora de buscar nuevas parejas se pueden dar situaciones de fracaso o en las que la persona afectada malentienda la situación o el mensaje oculto. También pueden darse fallos en la sutileza o la delicadeza, aspecto importante en la actualidad en la que las redes sociales son una herramienta importante para este fin. En este caso las dificultades se pueden incrementar, máxime considerando que la comunicación no verbal se obvia en estos contextos ya que se utiliza únicamente mensajes escritos o únicamente verbales.

Además, las personas con deterioro pueden tener problemas para explicar las relaciones causa-efecto de los intereses ajenos, lo cual puede situarlas en una situación de mayor vulnerabilidad que la población sin discapacidad, ya sea por exceso de suspicacia o por no distinguir la malicia en la intención ajena. Este aspecto es importante considerando que podrían darse dificultades para discernir situaciones de abuso o afecto.

La necesidad de reaprendizaje en este ámbito tan relevante en las vidas de las personas conlleva la posibilidad de explorar nuevos gustos o posibilidades diferentes, pudiendo descubrir un nuevo mundo a favor o en detrimento de la vinculación emocional previa de la pareja. Siempre que se crean nuevos esquemas comportamentales existe la posibilidad tanto de reequilibrar la manera de relacionarse juntos como la ruptura ante gustos diferenciados.

Objetivos de la intervención

Con este tipo de intervención neuropsicológica en el ámbito de la sexualidad se pretende:

• Plantear un concepto de sexualidad global frente a otro centrado en la genitalidad (modelo estrecho). Dotar a cada persona de capacidad de disfrute y satisfacción personal mejorando las relaciones íntimas.
• Conocer términos y definiciones adecuados relativos a la vivencia sexual para facilitar la eliminación de falsas creencias y mitos relativos a la sexualidad.
• Abordar la sexualidad aceptando y respetando la individualidad y la diversidad sexual, conociendo la anatomía masculina y femenina, respetando las diferencias y semejanzas entre géneros.
• Fomentar reacciones de agradecimiento al afecto y rechazo al abuso, y reflexionar acerca de la importancia de la privacidad personal.
• Trabajar la autoestima y aceptar las limitaciones personales.
• Reconocer nuestras expectativas de género y sus implicaciones sociales.
• Enfocar la búsqueda del disfrute desde un punto de vista amplio, conociéndose, aceptándose y obteniendo satisfacción personal.
• Fomentar una actitud crítica y empatizar con personas con otras características y limitaciones en situaciones referentes a la sexualidad.
• Relacionarse de forma eficaz en diferentes contextos.
• Prevenir posibles enfermedades e infecciones en ocasiones inherentes a la actividad sexual genital.
• Conocer y compartir aspectos relativos a los diferentes cambios en las etapas del ciclo sexual vital.

¿Cómo se lleva a cabo?

Las personas que se beneficiaron del programa de intervención presentado fueron personas con DCA usuarias de los centros de día de daño cerebral de IFAS, Bekoetxe y Lurgorri. Estos pacientes fueron distribuidos en cuatro grupos debido a su gran heterogeneidad. Así, un primer grupo estaba formado por cinco varones con una edad comprendida entre los 44 y 55 años, presentando un deterioro cognitivo conductual severo y déficit motor.

El segundo contaba con  hombres (cuatro) y mujeres (tres) entre los 24 y los 45 años. Su déficit cognitivo conductual era leve-moderado, en presencia y ausencia de déficit en el área motora.

El tercero estaba formado, una vez más, únicamente por hombres, cinco,  de entre 45 y 55 años con un deterioro cognitivo conductual severo y déficit motores.

El cuarto y último grupo estaba compuesto por tres hombres y dos mujeres, una vez más en minoría, con déficit cognitivo leve-moderado, con y sin afectación física y edades comprendidas entre 32 y 57 años.

Resultados

Los resultados obtenidos en la aplicación del programa son de tipo cualitativo, basados en la experiencia clínica recogida a través de las diferentes dinámicas.

En primer lugar, los participantes previamente asociaban el disfrute con la genitalidad y acciones relacionadas principalmente con el coito. Tras la intervención se evidenció un cambio sustancial de estilo ya que incluyen conceptos relacionados con emociones, una mayor diversidad sexual y un concepto del disfrute que tiene en cuenta más partes del cuerpo que las genitales.

Posteriormente se observó una mayor confianza y seguridad para dibujar la desnudez, se le dedica atención a más partes del cuerpo además de a los genitales y los actos placenteros incluyen imaginación, juego y diálogo. También llegaron a transmitir la necesidad de complicidad entre las dos personas que practican sexo e incluían el vínculo emocional.

Otro avance supuso el hecho de comenzar a valorar una opción de satisfacción adaptada a sus circunstancias cuando ya habían cerrado la posibilidad de disfrutar de la sexualidad, debido a que era concebida desde el modelo estrecho y genital. En este sentido, fueron ampliando su manera de vivir el disfrute en su cuerpo y la posibilidad de ser capaces de dar placer a otros.

Otro objetivo conseguido fue eliminar las falsas creencias y mitos acerca de la sexualidad. Igualmente, se amplió su conocimiento previo sobre la gran diversidad a la hora de expresar y vivir la sexualidad, teniendo en cuenta las múltiples formas de vivir la sexualidad desde el nacimiento hasta la muerte y las diferentes identidades sexuales.

Por otro lado tomaron conciencia sobre las implicaciones de la maternidad/paternidad, los requisitos fisiológicos y psicológicos para poder cuidar a otros (saber cuidar previamente de uno mismo y tener recursos en los que apoyarse). Concretamente se dio un aumento en el uso de los métodos anticonceptivos adecuados a sus decisiones posteriores a la aplicación del programa.

Además, interiorizaron en mayor grado sus limitaciones y pérdidas tras la lesión y las nuevas formas de relacionarse tratando de enfatizar las claves que les sirven para mantener relaciones pasadas y/o crear nuevas. Para ello fue necesario que desarrollaran de forma explícita las habilidades sociales (p. ej. uso correcto de mensajes a través de las redes sociales, formas de actuación socialmente adecuadas ante una primera cita, saber exponer sus características o limitaciones a los otros, saber comunicarse sutilmente tanto a nivel verbal como no verbal, etc.).

Otro resultado obtenido fue el aumento de conciencia para detectar aquellas situaciones que reflejan tanto afecto como abuso, aprendiendo a elegir la expresión de afecto a expresar así como a dar una negativa y/o usar recursos de ayuda.

A su vez, se profundizó acerca de que una misma situación genera diferentes emociones y reacciones según las personas y el contexto, antes y después de la lesión.

Más allá de los resultados obtenidos, estos aprendizajes se han retomado en ocasiones posteriores para consolidarlos, repetir las ideas claves y abordar la generalización a sus vidas. Por otra parte, siempre que ha resultado necesario se ha ofrecido un apoyo complementario a través de la pareja o las familias, ya que resulta imprescindible contar con ellas en cualquier intervención.

Conclusiones y discusión

Tras el diseño y puesta en marcha del presente programa de intervención sobre la sexualidad en personas con daño cerebral cabe destacar las siguientes conclusiones:

• Existe una significativa falta de evidencia bibliográfica sobre la sexualidad en casos de diversidad funcional en general y sobre su correcta atención por parte de los profesionales en particular.
• Resulta de gran importancia ahondar en este tipo de intervención debido a la gran tasa de personas que cuentan con discapacidad y a la importancia de la sexualidad como un ámbito más en la vida.
• Cualquier programa de intervención debe basarse en una perspectiva multidisciplinar e individualizada, de forma que se complementen los servicios profesionales y se adapten a las necesidades de cada persona afectada.
• La intervención sobre la sexualidad en personas con daño cerebral resulta posible y eficaz, tanto por los resultados obtenidos directamente de las dinámicas realizadas como por la generalización de estos a la vida cotidiana. En este sentido, no solamente mejora la calidad de vida, bienestar y autonomía de los propios pacientes sino que tiene implicaciones indirectas en la pareja y familiares.
• A nivel práctico es reseñable la falta de guías de práctica clínica tan importantes para que los profesionales cuenten con la base necesaria para procurar una atención adecuada.
• El presente trabajo cuenta con ciertas limitaciones que deben considerarse como la falta de tiempo para el estudio de todos los conceptos que implica la sexualidad humana, la heterogeneidad de la muestra y la necesidad de dar prioridad al funcionamiento cotidiano de los centros en lugar de seleccionar a los candidatos sin tener en cuenta el contexto socio-sanitario, la falta de disponibilidad de herramientas de evaluación que permitieran realizar un seguimiento cuantificable y en consecuencia revalorar los avances y replantear nuevos objetivos en función de los rendimientos.
• Por ello, de cara a futuras líneas de trabajo se debe hacer presente la necesidad de ahondar en el conocimiento de la sexualidad en discapacidad y su intervención. Concretamente, aumentar el estudio sobre esta temática y crear las herramientas necesarias para que los profesionales trabajen compartiendo un mismo objetivo de cara a mejorar la calidad de vida de los afectados incluyendo este ámbito tan importante. Por último, resulta necesario dedicar tiempos en forma de psicoeducación a familiares para ofrecerles un soporte en caso de necesitarlo, así como ampliarlo al resto de población para concienciar del derecho a la sexualidad de todas las personas independientemente de sus características o condiciones.

La sexualidad con daño cerebral adquirido (II).