La intervención domiciliaria con personas con trastorno mental grave

Introducción

El trastorno mental grave (TMG) es un problema de salud con importantes repercusiones sociales. En su fase aguda suele presentarse con sintomatología positiva (alucinaciones, delirios). En las fases más crónicas, la sintomatología negativa asume frecuentemente el protagonismo; junto a la presencia de abulia, apatía o anhedonia, observamos pérdidas en la funcionalidad y disminución de la participación en la comunidad. Es por ello que en esta fase los objetivos de los tratamientos no son sólo una mejoría de los síntomas positivos o negativos, sino también un mantenimiento o recuperación de la autonomía y un incremento en la participación social. 

La terapia ocupacional focaliza su intervención precisamente en estos dos ámbitos, en el de la autonomía en las actividades de la vida diaria (AVDs), básicas e instrumentales, y en la promoción de la participación social a través de alternativas ocupacionales o de ocio; todo ello teniendo en cuenta la visión subjetiva de la persona a la que pretendemos ayudar.

Con el fin de estructurar la intervención en los domicilios, en los Centros de Rehabilitación Psicosocial (CRPS) de la Diputación Foral de Gipuzkoa gestionados por Aita Menni se ha creado el Programa de Intervención Domiciliaria (PID). Este programa complementa a otros existentes como es el de psicoeducación, o el de intervención comunitaria. Posibilita valorar el desempeño de la persona en el hogar, realizar adaptaciones o modificaciones ambientales y priorizar objetivos, negociados con la persona, que mejoren su desempeño y bienestar en el domicilio.

A continuación se describe en qué consiste el programa, los problemas detectados en el domicilio, las formas de intervenir y los resultados obtenidos.

Programa de Intervención Domiciliaria

Evaluación

Uno de los objetivos del programa es el de facilitar que las personas se mantengan viviendo en su domicilio el máximo tiempo posible con una buena calidad de vida. Para conocer el grado de autonomía en el desempeño de las actividades de la vida diaria se realiza una evaluación funcional. Se utilizan tres fuentes de información:

1. La información aportada por las personas usuarias del CRPS en relación a su desempeño en el hogar.
2. La descripción aportada por cuidadores/as principales.
3. La observación en el contexto real.

La finalidad de la valoración es conocer el grado de autonomía, identificar las fortalezas y detectar las causas de las limitaciones en el desempeño: barreras del entorno físico o familiar, déficit cognitivo, problemas de iniciativa, etc.

La visita al domicilio permite conocer el entorno en el que vive y contrastar la información aportada por la persona, además de ver el rol que desempeña en el grupo familiar. Conocer las estancias facilita la formulación de hipótesis sobre las causas de las dificultades, o sugerir posibles modificaciones ambientales que faciliten el desempeño. Se puede observar el estado general de la vivienda, en cuanto a orden y limpieza, así como comprobar la disponibilidad de productos de higiene y de aseo personal. A veces, la persona nos muestra cómo tiene algunos enseres personales, los armarios, o dónde guarda la medicación. Si nos ofrecen un café podremos observar la ejecución de actividades como preparar una bebida caliente o recoger el menaje empleado. En otras ocasiones se acuerda previamente con la persona la visita para valorar la realización de una determinada actividad (preparar un menú, ordenar la nevera).

En la valoración domiciliaria se tienen en consideración cinco áreas de desempeño:

1. Limpieza y orden en el hogar: hacer la cama, cambio de sábanas, uso de productos de limpieza, almacenado de ropa y de enseres personales.
2. Cocina y alimentación: uso de electrodomésticos, elaboración de los menús, conservación de los alimentos, manejo de utensilios de cocina.
3. Autocuidado: ducha, productos de higiene, cambio de ropa, afeitado, higiene buco dental.
4. Control administrativo: gastos, recogida del buzón y orden de la correspondencia.
5. Control de la medicación: conservación y estado medicamentos, toma de las dosis.

La categorización de las dificultades en el desempeño se divide en dos categorías: dificultad intrínseca (cognitiva o motora) para completar la tarea, o ausencia de hábito a pesar de contar con las capacidades para llevarla a cabo. Dentro del primer tipo de dificultades podemos poner como ejemplo los déficits de atención o memoria que hacen que una persona olvide la toma de medicación, o los problemas de funcionamiento ejecutivo que interfieren con la categorización de la correspondencia; también los problemas de motricidad fina pueden dificultar el plegado de la ropa, por ejemplo. La ausencia de hábito tiene más que ver con síntomas negativos de la enfermedad (abandono, apatía) y con cuestiones culturales, que se expresan en los roles adquiridos a lo largo de la vida.

Por supuesto que ambas dificultades, intrínsecas y de hábito, pueden estar presentes simultáneamente. Aquí se categoriza aquella que destaca sobremanera en cada caso ya que es importante a la hora de orientar la forma de intervención. Cuando predominan los problemas cognitivos y motores, la intervención requiere de la utilización de ayudas externas (alarmas, instrucciones detalladas) o de modificaciones del entorno que reduzcan la demanda cognitiva o motora; habremos de diseñar la acción de una manera alternativa, buscando un cambio en la autopercepción del desempeño (generando una mayor experiencia de éxito), antes de tratar de instaurar el hábito. Dicho con otras palabras, se necesitará un ejercicio de rehabilitación neuropsicológica (compensación o sustitución de la capacidad deficitaria) previa a la instauración de la rutina. Por otra parte, la adquisición del hábito requiere de psicoeducación, incremento de conciencia de las ventajas de la adquisición del hábito y estrategias de refuerzo (fundamentalmente social).

Este programa piloto se puso en marcha en el segundo semestre de 2016 en los CRPS de Arrasate y Beasain a donde acuden un total de 40 personas usuarias. Aunque el programa se ofreció a toda ellas, sólo 11 aceptaron participar, 10 varones y una mujer. Las razones de las negativas se abordan en el apartado de discusión. Tienen edades comprendidas entre los 32 y los 63 años. Siete personas viven solas, cinco de ellas con servicio de atención domiciliaria. Cuatro de los participantes viven con sus progenitores (en dos casos son septuagenarios y en uno octogenarios). Todas estas personas han sido diagnosticadas de esquizofrenia grave, toman medicación antipsicótica y están en seguimiento en el Centro de Salud Mental de referencia.

En cuanto a los antecedentes de tóxicos, señalar que cinco de ellos cuentan en su historia con consumo, tres personas consumidoras de estimulantes y dos de alcohol. Actualmente son dos personas las que siguen consumiendo, una de manera continuada y otra de manera intermitente.

La tabla 1 recoge los datos de la evaluación del desempeño en el hogar de los 11 casos incluidos.

*La persona presenta déficits en las habilidades cognitivas y/o motoras que repercuten en los patrones de desempeño (hábitos, rutinas y roles, a pesar de ello completa la acción

**La persona no realiza la actividad de manera habitual y además presenta déficits a nivel cognitivo y/o motor.

El área que presenta mejores resultados es el de “control de medicación”. La presencia durante años de una enfermera muy experimentada en los CRPS, que ha focalizado su actividad en esta área, puede ser una posible explicación. Por el contrario las mayores dificultades se presentan en las áreas “cocina y alimentación” y “limpieza y orden en el hogar”. Ambas son complejas, incluyen un amplio abanico de actividades y múltiples hábitos. En el “control administrativo” también hay muchas dificultades. El área de “autocuidado” queda en una situación intermedia. Esta distribución de las dificultades en el desempeño orienta hacia la planificación de los programas de intervención en los CRPS que han de concentrar su esfuerzo en las áreas más deficitarias.

Intervención

En la planificación de la intervención es necesario tener en cuenta los datos de la evaluación, así como los datos de la historia ocupacional, y hacer un esfuerzo por negociar con la persona los objetivos a perseguir, ya que es fundamental su participación activa y compromiso. La familia y los/as cuidadores/as principales deben ser partícipes también, sobre todo cuando la persona no tiene la capacidad de decisión o se encuentra acomodada en una situación de dependencia.

El diseño de la intervención lo realiza la terapeuta ocupacional con el concurso del resto del equipo del CRPS. La psicóloga interviene en la parte psicoeducativa, en la elaboración de planes de rehabilitación neuropsicológica y en la valoración psicopatológica. La trabajadora social hace de nexo entre los agentes participantes, con tutores, familiares y otras instituciones que intervienen en el cuidado; es preciso una coordinación con todos ellos para la toma de determinadas decisiones (compras, cambio de mobiliario…). Los monitores son esenciales en el mantenimiento del programa a lo largo del tiempo.

Las intervenciones han tenido distintos formatos (en función de las capacidades, necesidades, intereses y contextos); han requerido mayor tiempo de intervención las relacionadas con la limpieza y el orden. En ocasiones, las intervenciones son muy concretas, pueden tener que ver con la elaboración de menús semanales, el cambio regular de sábanas, el entrenamiento en el corte de uñas o el cambio regular de la ropa.

Las primeras sesiones de trabajo en el domicilio han superado la hora, pasando después a sesiones de media hora o cuarenta y cinco minutos. El número global de sesiones ha sido variable, desde dos hasta treinta, con una duración de la intervención que oscila entre cuatro y treinta semanas. En algunos casos es preciso continuar con las intervenciones domiciliarias una vez logrado el objetivo, ya que de no realizar una supervisión existe la posibilidad de la pérdida de hábitos. La frecuencia se ha negociado con el usuario, desde un día a la semana hasta una vez al mes. Cabe señalar que los cambios de hábitos y rutinas son los aspectos más complicados a trabajar y, por ende, requieren de mayor tiempo.

Los resultados medidos al final de la intervención han resultado en general muy exitosos: 16 casos de buen resultado frente a 4 casos en el que no mejoran, 2 de ellos en el área de “cocina y alimentación”. La medida de resultado es la adquisición de los hábitos marcados como objetivos. La tabla 2 recoge los ejemplos y el resultado de las intervenciones realizadas.

*Un usuario quiso abordar dos objetivos (limpieza habitación y organización armarios) no obteniendo los resultados esperados en el primero por no tener conciencia real de la necesidad de mantener unos mínimos de higiene, y por el menor desempeño cuando los progenitores están presentes.

Discusión

Un primer punto que nos preocupa es la elevada tasa de rechazo a aceptar intervenciones en el domicilio por parte de personas usuarias y familiares. El temor a la invasión de la intimidad familiar y la resistencia a la exposición y al cambio de hábitos son algunas de las razones que contemplamos. En nuestro medio social el hogar es un entorno reservado a los miembros de la familia, la socialización se realiza en otros entornos: el bar, la sociedad gastronómica, la iglesia, los comercios y la calle en general. Los terapeutas participamos de esta cultura y también nos asomamos a esta tarea temiendo violentar a las personas que viven en la casa. En determinados ámbitos sanitarios y sociales estas barreras se han empezado a romper: los servicios médicos y de enfermería de atención domiciliaria para convalecencias o para atención al final de la vida, el SAD social para ayudar en las tareas domésticas, algunas formas de rehabilitación a domicilio (fisioterapia fundamentalmente), cuidadores de personas dependientes. Familias con mayor poder adquisitivo están más acostumbradas a compartir el espacio de la casa con personas que vienen a prestar algunos servicios domésticos siendo el hábito menor en familias sin recursos. Si aspiramos a que un mayor porcentaje de personas con enfermedades graves y en situación de vulnerabilidad o dependencia permanezcan en sus hogares, estas resistencias tienen que reducirse, tanto en las personas usuarias como en los equipos terapéuticos. Mientras esto ocurre, la generación de vínculos de confianza entre terapeutas y personas enfermas, y la modificación de prejuicios en los equipos de los CRPS son los caminos a transitar.

De la evaluación de la competencia en las diferentes áreas de trabajo en el domicilio, tres concentran el mayor número de dificultades: “limpieza y orden en el hogar”, “cocina y alimentación” y “control administrativo”. Es por ello que los objetivos de los CRPS en 2018 han de contemplar trabajo específico en estos tres ámbitos y valoración en 2019 de la evolución de la capacidad de las personas en estas áreas. Se planificarán actividades específicas y programas orientados al cuidado del hogar, cocina y alimentación y el control administrativo.

Sorprenden positivamente los altos niveles de efectividad de la intervención, 16 casos de éxito por 4 de trabajo infructuoso. Pocas estrategias sanitarias tienen esta tasa de éxito. Queda por valorar el mantenimiento o no de la mejoría en plazos más prolongados y si es necesaria alguna forma de terapia de refuerzo que evite el retroceso en los objetivos logrados.

Por último, el futuro de este tipo de intervenciones pasa por la protocolización de las mismas; esto incluye tipificarlas (abanico de distintos tipos), definir la intensidad para cada una de ellas (frecuencia y duración de las sesiones), clarificar las medidas de resultado y establecer si fuera necesario seguimientos o sesiones de refuerzo (análogo a las estrategias de vacunación para algunas enfermedades).

Conclusiones

En nuestra opinión, los programas de intervención domiciliaria, complementarios a los de intervención psicoeducativa y comunitaria, son un componente esencial de la atención psicosocial a personas con enfermedad mental grave. En este proyecto piloto han mostrado altos niveles de efectividad. El trabajo para modificar las actitudes hacia el trabajo en la intimidad del hogar y la protocolización de estas intervenciones son los siguientes pasos a abordar.