La comunicación con las familias de los pacientes hospitalizados con afasia en los tiempos del COVID-19

El confinamiento decretado por el Gobierno en marzo de 2020 para frenar la transmisión del coronavirus ha modificado radicalmente nuestras vidas. Para aquellas personas que necesitan permanecer hospitalizadas, el confinamiento implica no poder recibir visitas de sus familiares, lo que ha planteado al sistema sanitario el reto de compensar ese aislamiento con formas alternativas de comunicación entre pacientes y familias.

El problema es menor si la persona mantiene salud física y mental suficiente para poder manejar su propio móvil, ya que puede mantener el contacto por teléfono o a través de videollamadas. Sin embargo, en las Unidades de Hospitalización de Daño Cerebral nos hemos encontrado con una variante de este problema: la comunicación de las personas con afasia severa con sus familiares. La imposibilidad para comprender y/o para expresarse impide la comunicación telefónica habitual, y con frecuencia tampoco retienen la capacidad para utilizar las tecnologías de la comunicación. Los pacientes han de afrontar una discapacidad que ha sobrevenido de una manera brusca, normalmente a consecuencia de un ictus, un entorno desconocido y un aislamiento de sus personas queridas. Este breve artículo presenta el modo en que afrontamos este reto en el marco de los Servicios de Daño Cerebral de la Red Menni de Daño Cerebral.

Las necesidades de los pacientes afásicos hospitalizados son al menos dos, por un lado no sentirse solos o incluso abandonados, y en segundo lugar entender el porqué de la actual situación. Las familias necesitan acompañar aunque sea en la distancia, conocer el grado de bienestar del ser querido y hacer un seguimiento del trabajo rehabilitador y del progreso que se está alcanzando. En condiciones normales, las visitas diarias de la familia y los encuentros de la familia con los miembros del equipo rehabilitador permiten responder a las necesidades de acompañamiento, expresión de afecto y apoyo, trasmisión de información clínica y entrenamiento de las familias en el manejo de la discapacidad.

En estas semanas que llevamos de confinamiento hemos diseñado las siguientes formas de trabajo alternativas para dar respuesta al reto planteado:

1. La videollamada entre el paciente y su familia con ayuda de la trabajadora social, el psicólogo o el logopeda. El diálogo se establece fundamentalmente entre terapeuta y familia con interpelaciones al paciente que dependerán de su capacidad de respuesta verbal o gestual. El simple hecho de verse tiene un efecto tranquilizador importante. Hay que evitar situaciones de incomodidad o tensión y para ello no situaremos al paciente ante demandas de respuesta verbal que no pueda responder.
2. Otra herramienta útil son los vídeos de saludo o de recordatorio de vida cotidiana que la familia graba para que los terapeutas puedan mostrar al paciente. Se elimina aquí cualquier demanda de respuesta del paciente ya que sólo se le pide que los vea. Contribuyen a que el paciente se sienta acompañado, recordado y querido por su círculo más cercano.
3. Los vídeos de trabajo rehabilitador o de vida cotidiana en la Unidad de Hospitalización son útiles para que la familia se haga una idea del grado de bienestar y del trabajo que lleva a cabo el paciente. Requieren de la autorización del paciente si mantiene la capacidad para consentir, o de su familiar más cercano en caso de que el paciente no pueda consentir.
4. Una variante se estos último vídeos son aquellos que muestran los espacios de vida del paciente durante el ingreso en donde se puedan ver la habitación, los espacios de rehabilitación o los espacios comunes.
5. Por último, y como sustitución de los encuentros presenciales entre familiares y miembros del equipo, se pueden articular videollamadas o llamadas telefónicas. La videollamada trasmite una información más rica, a los mensajes verbales se suman el conocimiento visual de las personas y la percepción de expresión facial y de lenguaje corporal.

Una preocupación que surge con frecuencia entre los profesionales del equipo terapéutico es la cuestión del consentimiento por parte del paciente. No todas las personas con afasia han perdido su capacidad para tomar decisiones aunque su valoración resulte complicada en estos casos por la grave afectación del lenguaje como vía de comunicación. Si el problema de comunicación se limita a la faceta expresiva, la comprensión se conserva y hay posibilidad de responder si o no, o escoger entre varias respuestas posibles, se puede acometer una valoración de la capacidad mediante una entrevista adaptada. Si por el contrario la comprensión está muy afectada, no hay un si/no consistente, ni siquiera a través de gestos, ni posibilidad de escoger la respuesta correcta de entre tres o cuatro opciones, la capacidad para tomar decisiones con respecto a la grabación de vídeos ha de ser cuestionada. En esos casos habremos de solicitar la autorización al familiar más cercano y que le puede representar. El proceso de valoración de la capacidad para tomar decisiones relativas a la grabación de vídeos que ayuden a la familia a mantener el contacto con el paciente ha de registrarse en la historia clínica del paciente.

Confiamos en que este breve artículo contribuya al bienestar de los pacientes con afasia y al de sus familias durante este tiempo de privación de visitas presenciales. Se ha tratado de plantear un problema muy práctico al que nos estamos enfrentando y varias maneras para minimizar el impacto del necesario aislamiento. Animamos a logopedas y a terapeutas en general a mandarnos sus experiencias con esta población de pacientes.