La tarea de informar a familiares en un Servicio de rehabilitación de daño cerebral

Esta reflexión viene motivada por la frecuente queja de falta de información, referida por familiares que ya han vivido semanas o meses el reto de afrontar un daño cerebral severo. Normalmente hablamos de personas que han sufrido un ictus o un trauma craneal severo, que han necesitado de ingreso en UCI o en unidades de ictus, y que están embarcadas en procesos de rehabilitación de meses de duración, con incertidumbre acerca de la situación final y de las consecuencias de la pérdida de algunas capacidades.

Los médicos, con notables excepciones, no destacamos por nuestras habilidades en la transmisión empática de la información. Nuestra carrera profesional no depende de ello, se nos premia por investigación y publicaciones, accedemos a puestos públicos por concurso oposición y se valoran idiomas locales o la formación en gestión, pero nunca las habilidades de comunicación. No es de extrañar que sea una destreza poco desarrollada, y cuyo cultivo viene impulsado por la sensibilidad del profesional y por las quejas de nuestros pacientes y sus familias.

El tema es más complejo de lo que parece a primera vista, y tiene aristas y matices que serán el objeto de este artículo. Empecemos por reflexionar acerca del mejor ejemplo de corrupción en el suministro de la información. El más claro, y que todos hemos vivido, es la firma de largos documentos de consentimiento informado, presentados antes de recibir algún tratamiento o antes de ser objeto de una operación quirúrgica. Esta estandarización en el suministro de un “exceso de información” no ocurre sólo en medicina, también la experimentamos en nuestra relación con los bancos, las compañías de seguro o hasta con los talleres de reparación del automóvil. Este ejemplo sugiere una serie de variables que han de ser tenidas en cuenta a la hora de informar acerca de los problemas de salud y de los cursos terapéuticos posibles. Por un lado, la extensión y complejidad de la información (“más no es mejor”) que un ciudadano medio puede metabolizar; en segundo lugar, la necesidad de que se dedique un tiempo, tanto del profesional sanitario como del paciente, a explicar y a establecer un diálogo que permita a la persona tener una idea global de la naturaleza de la enfermedad, así como de los riesgos y beneficios de los tratamientos.

Información: ¿cuánta, cómo y en qué detalle?

El ejemplo de los consentimientos informados plantea preguntas que han de ser abordadas: cuánta información procede dar, con qué nivel de complejidad o detalle y cómo se ha de trasmitir. Mis respuestas a estas tres preguntas son: información resumida, fácilmente comprensible y sentados en torno a una mesa que favorezca la interacción. No obstante, para problemas de salud o situaciones que se repiten, sí es práctica aconsejable disponer de material escrito que podemos facilitar a las personas que deseen tener información más detallada, pero sólo después de haber garantizado el encuentro personal con el profesional sanitario. Alguien dirá que de esa manera la información será incompleta y que la persona tomará decisiones con poca base documental. Y yo respondo que cuando acudo a un taller y me explican la avería del coche haciendo referencia a los inyectores o a los rodamientos, realmente entiendo muy poco; sólo tengo términos que hacen referencia a una parte del motor que suministra gasolina, o a un elemento de las ruedas, y a un presupuesto de la reparación.

Nivel de confianza

Esto me permite introducir un concepto que creo que utilizamos con frecuencia, pero del que somos poco conscientes, el de la evaluación de la confianza que nos merece el profesional con quien interactuamos. En muchos aspectos de la vida acudimos a expertos para que nos asesoren. Esperamos que nos ayuden a comprender algo más del ámbito sobre el que preguntamos, marco legal si estamos con un abogado, obligaciones fiscales y desgravaciones si vamos a hacer la Declaración de la Renta, inversiones financieras o préstamos si vamos a nuestro banco, climatización de nuestra vivienda, etc. Pero si ya hemos vivido lo suficiente como para haber tenido muchas de estas experiencias, probablemente hayamos renunciado a tomar decisiones sobre temas especializados adquiriendo nosotros toda la información relevante, y estemos estimando el nivel de confianza que nos merece cada uno de estos asesores. Y es que, en mi opinión, eso es lo que hacemos a la hora de tomar decisiones en ámbitos ajenos a nuestra área de conocimiento. Valoramos si el asesor es digno de nuestra confianza, nos informamos de manera general de riesgos y beneficios, identificamos los valores que mueven al profesional que nos asesora, y finalmente nos ponemos en sus manos, o buscamos a otro profesional. Distintas personas afrontamos estos procesos con diferentes niveles de propensión a confiar o a desconfiar, con mayor ingenuidad o con máxima suspicacia, esta es la variabilidad de rasgos de personalidad que introducimos las personas que solicitamos información o consejo. Hay, por otro lado, variables propias del asesor. A la hora de evaluar la confiabilidad de un experto, solemos tener en cuenta su trayectoria pasada, en donde se incluye la experiencia previa en la cuestión que se esté abordando, la estabilidad en el puesto que ocupa como asesor en la materia, y su disponibilidad en el futuro para abordar complicaciones o nuevas dudas; también establecemos juicios de credibilidad sobre el interlocutor, a quien se le puede preguntar por su modo de decidir o proceder en una situación similar que le afectara personalmente.

Información en los procesos de recuperación

Volvamos al tema específico de la información en los procesos de recuperación tras un daño cerebral. El tratamiento en fase aguda y la rehabilitación del daño cerebral son áreas especializadas de conocimiento. Una hora de información acerca de todas las intervenciones de soporte vital que se realizan en la UCI no es más útil que contactos mucho más breves, cuidando la continuidad del informador. La existencia de una persona de referencia, que desarrolla una relación con las familias y trasmite la realidad de una buena coordinación interna y de pericia técnica, permitirá tolerar mejor la inevitable incertidumbre de la fase aguda. Y aunque la transmisión de información, en términos cuantitativos, sea limitada, probablemente la familia trasladará la sensación de haber sido bien informada y atendida, si esa persona de referencia se mantiene, responde preguntas y se coordina con un compañero en caso de ausencia. Y es que, por debajo de las quejas acerca de escasa información subyace mucha angustia, mucho malestar por no haberse sentido recogido por un rostro reconocible, que nos permita confiar en que se está haciendo por el ser querido, todo lo técnica y humanamente posible.

En la fase de rehabilitación hay muchos contenidos sobre los que informar, ya que son muchos los cambios que hay que afrontar. En primer lugar, describir las secuelas que presenta la persona con daño cerebral y su previsible o imprevisible evolución. En situaciones de coma o de confusión postraumática, por ejemplo, hemos de compartir las fases evolutivas habituales tras un TCE severo, y calmar a la familia que ha de dejar pasar unas semanas hasta poder entablar una relación coherente con su ser querido. En casos de severas secuelas motoras hay mucho que informar acerca de lo que es un trastorno del equilibrio, una hemiplejia, una trasferencia o la marcha con ayuda. La alimentación puede verse afectada por problemas de deglución, denominados disfagia, que demandan un reentrenamiento y unas precauciones en la ingesta. También la comunicación puede verse afectada por problemas en la comprensión o en la expresión del lenguaje que obligan a los familiares a modificar la interacción. Los problemas a la hora de pensar ordenadamente, atender o recordar necesitan ser reconocidos para no exigir lo que el paciente no puede hacer en esos momentos y para apoyarnos en ayudas externas o adaptar las tareas. Por último, los cambios conductuales, sea por reducción de la iniciativa para la acción, por aplanamiento afectivo, o por impulsividad y ausencia de filtros (desinhibición) son de los cambios más difíciles de entender. Es muy humano en estas situaciones recurrir a juicios morales que culpabilizan al paciente de conductas que tienen un origen en la propia lesión orgánica.

Desarrollo de destrezas para ayudar

Cada uno de estos ámbitos de secuelas han de ser explicados de forma comprensible, y muy importante, se han de poner en marcha procesos de entrenamiento para que la familia ayude al paciente a resolver retos físicos, de comunicación, de alimentación o de interacción social. El suministro de información ha de completarse con entrenamiento, es decir, con el desarrollo de destrezas para ayudar en la marcha, las trasferencias, la alimentación segura o la comunicación. El proceso de adquisición de estas destrezas cumplirá una función doble: facilitará, por un lado, una convivencia funcional y ayudará en la toma de conciencia sobre las nuevas dificultades y sobre los objetivos propios de la rehabilitación.

Proponíamos abordar la reflexión de cómo hemos de informar a las familias en procesos de rehabilitación; por supuesto, también a los pacientes en cuanto tengan la capacidad para comprender la información. Hemos diferenciado los componentes relativos al contenido de la información de aquellos que hacen referencia al cómo se ha de trasmitir. En relación a los contenidos, abogamos por un suministro sucinto y sencillo de información relevante al momento que vive el paciente. En relación al cómo, hemos señalado que la continuidad en el informante es muy importante, que propiciar un diálogo es crucial y que permitir que paciente y familia desarrollen una relación de confianza con el equipo terapéutico será vital para mantener la inevitable angustia dentro de unos límites tolerables. También en relación al cómo, defendemos la planificación del entrenamiento en el manejo de las nuevas dificultades que surgen en la vida cotidiana.

Hemos tratado de argumentar que el énfasis en la extensión y el detalle en el contenido de la información puede hacer que ésta sea poco comprensible. En contrapartida, defendemos que el cuidado de los componentes emocionales de la relación de la familia con el equipo profesional, lo llamamos confianza, acompañados de contenidos comprensibles, resultarán determinantes en la valoración final que paciente y familias harán de nuestros esfuerzos terapéuticos.