Cómo informar acerca del pronóstico a las familias de personas con daño cerebral

Este artículo se escribe con el objetivo de reflexionar sobre un aspecto concreto del trabajo con familias: cómo hemos de informar acerca del pronóstico. Dejaremos al margen otros aspectos del trabajo con las familias, tales como entrenar en el cuidado (trasferencias o alimentación en presencia de disfagia son dos ejemplos clásicos), informar sobre la naturaleza de los problemas clínicos del paciente (qué es la negligencia o la desinhibición, por ejemplo), o la adquisición de destrezas que permitan a sus integrantes ser coterapeutas (prolongar la terapia fuera de las propias sesiones).

En la praxis de la rehabilitación multidisciplinar de personas con daño cerebral, uno de los retos clave es el mantenimiento de una relación constructiva y de confianza con las familias. En nuestros equipos, y desde hace ya muchos años, la responsabilidad de esta tarea recae sobre las personas con más experiencia dentro del Servicio. Dado que reconocemos que el daño cerebral afecta al sistema familiar en su conjunto, y que la participación de las familias en el proceso rehabilitador es indispensable, nos hemos de plantear cómo llevar a cabo esa tarea de la mejor manera posible.

Nos centraremos en las interacciones en las que se transmite una información acerca de lo que va a pasar en el futuro y en si hay o no objetivos merecedores de esfuerzo en un contexto de neurorrehabilitación. En mi experiencia, el resultado de estas interacciones arroja con demasiada frecuencia un saldo de amargura en el familiar, y una ruptura de la relación terapéutica con el equipo. Una parte del dolor quizás sea inevitable, puesto que hemos de hablar de algunos cambios irreversibles, pero otra gran parte es evitable y se causa de manera innecesaria; sólo se debe a nuestra limitada pericia en esta tarea.

En toda comunicación informativa entre personal sanitario y paciente, podemos diferenciar, por un lado, al emisor y su conocimiento de la realidad sobre la que informa y, por otro, al receptor y sus expectativas. En estas líneas abordaremos los dos polos de esta comunicación y las fuentes potenciales de problemas. Es importante recordar que tanto emisor como receptor afrontan el acto de comunicación con un estado emocional concreto; estos estados emocionales van a tener un papel protagonista aunque las personas participantes no sean conscientes de ellos. El terapeuta puede estar asustado, frustrado, angustiado, impotente o cansado ante la dificultad del caso, mientras que el familiar puede estar en una situación de duelo o de negación de una realidad que le resulta vitalmente inasumible. Reconocer estos estados emocionales, los propios y los ajenos, resulta importante a la hora de interpretar las interacciones que se producen. De hecho, uno de los objetivos formativos de las personas que integran los equipos de rehabilitación, ha de ser el de alcanzar una mayor sofisticación psicológica que permita una mejor gestión de estas relaciones humanas. Desarrollaremos el asunto de la formación con más detalle más adelante.

Analicemos primero al emisor y su conocimiento de la realidad sobre la que informa. Todos compartimos la experiencia de haber sido muy contundentes en un pronóstico para vernos años después ante la evidencia de nuestro error. ¿Qué enseñanza esconde esta experiencia? Sencillamente, nuestra falta de conciencia acerca de los límites de nuestro conocimiento. En general, somos demasiado osados. Las preguntas que se nos plantean son infinitas y sin matizaciones: ¿Va a andar? ¿Podrá conducir? ¿Puede mejorar? ¿Me entiende? El impulso de los terapeutas y médicos jóvenes es a dar una respuesta clara e inequívoca, “sincera”, se dice con frecuencia; a veces este impulso comunicador nos lleva a informar exhaustivamente acerca de aspectos sobre los que ni nos preguntan ni son necesarios para el manejo del paciente en el momento actual. Hemos de plantearnos cuánto sabemos realmente sobre el futuro de este paciente, qué nos están preguntando y si es el momento adecuado para hablar sobre todos los aspectos pronósticos del caso. Existe un claro riesgo de inundar de noticias negativas a una familia a la que esta información no le sirve para nada bueno en ese momento. La información ha de dosificarse en el tiempo a sabiendas de que el contraste directo con la realidad va a ser también un gran informador.

En relación al conocimiento derivado de la literatura detengámonos a pensar en dos hechos:

• La literatura nos informa, en el mejor de los casos, acerca del pronóstico en términos muy generales —“probabilidad de retorno al trabajo”, “persistencia de déficit neuropsicológico”, “necesidad de tercera persona” o “retorno al domicilio”…— basándose en muy pocas variables pronósticas (la duración de la amnesia postraumática en el caso de los traumas craneales es la más usada). No establece pronósticos de mejora en la marcha, de posibilidad de comunicarse, de ganancia en iniciativa, de reciprocidad en las muestras de afecto o de la posibilidad de conducir un vehículo adaptado.
• Todos los pronósticos publicados en revistas científicas son verdades estadísticas, no certezas aplicables a un caso concreto; nos hablan de la probabilidad de que ocurra algo sobre la base de lo observado en una muestra de, digamos, 100 pacientes. Y con frecuencia algunos pacientes de esa muestra de 100 presentaron pronósticos alejados de la media, por muy buen resultado final y otros por lo contrario. Nuestras afirmaciones reflejan la media, la tendencia, y pueden errar en casos muy concretos que se alejen de dichas medias.

Otra fuente de conocimiento para los profesionales son las pruebas de valoración estandarizadas. Sin embargo, no es extraño observar desajustes entre la capacidad valorada mediante dichas pruebas y la vida real. Derivar nuestros pronósticos sólo de los resultados obtenidos en pruebas objetivas nos puede inducir a infravalorar la capacidad, y a disgustar y enfrentarnos innecesariamente con la familia que está teniendo una experiencia que contradice nuestra descripción de una determinada capacidad. Cojamos por ejemplo la comprensión de mensajes verbales. Estimar esta capacidad sólo sobre la base de los resultados de pruebas, como el “Boston” o el “Barcelona”, es ignorar la complejidad de la comunicación humana en la que la entonación, el contexto, la gestualidad, los hábitos de comunicación entre personas que se conocen bien pueden aportar muchas claves que están ausentes en una prueba de comprensión “de laboratorio”. A pesar de esto, no es raro que nos enfrasquemos en discusiones estériles con el familiar acerca de la severidad de la afasia receptiva y la incapacidad de la persona para entender mensajes simples. Lo mismo ocurre en muchas ocasiones entre los resultados de las pruebas neuropsicológicas (que predicen un pobre desempeño) y la valoración funcional en entornos de vida real; esta observación nos muestra que nuestras herramientas de valoración capturan sólo una parte de la realidad y no llegan a valorar otras capacidades que la persona utiliza para compensar severos déficits cognitivos.

El familiar y sus expectativas

Hablemos ahora del receptor del mensaje y de sus expectativas. El familiar que nos escucha está psicológicamente en un proceso complejo, habitualmente nuevo en su historia vital, en el que ha pasado de temer por la pérdida de la vida del ser querido a temer por la forma que esa vida va a tomar en el futuro. Algunos de los pronósticos más sombríos se han visto desmentidos, lo que le da pie para hacerse sus propios pronósticos, al margen de los ofrecidos por los profesionales. A nivel de comprensión de la situación clínica hay muchos aspectos que está aprendiendo a conocer: limitaciones de la atención, torpeza motora, desinhibición, enlentecimiento o apatía, por ejemplo. A nivel emocional estará presente, o bien la negación (o grados de ella), o un grado diverso de duelo y/o hostilidad ante la nueva situación que se está gestando. Estos mecanismos de defensa, dicho sea de paso, son adaptativos y todos los vamos a utilizar en uno u otro momento de nuestras vidas. La negación absoluta es incompatible con la toma de conciencia de la presencia de secuelas importantes a futuro, por lo tanto serán conversaciones con escaso margen de recepción y metabolización de los mensajes. Frustrarán al terapeuta, quien tras un notable esfuerzo habrá tratado de explicar los problemas, sólo para constatar unas horas después, por la vía de las acciones o de los mensajes, cómo el familiar le da a entender que no ha incorporado nada de lo comentado. En el caso de que la emoción dominante sea la hostilidad, ésta va a ser una incómoda protagonista de los encuentros; con frecuencia habrá bases reales sobre las que volcar la hostilidad, fallos en el funcionamiento del equipo o errores de cualquier tipo. La característica de estas conversaciones es una desproporcionada presencia de las quejas o de las acusaciones de mal funcionamiento. Ni que decir tiene que los elementos reales de esas quejas han de ser atendidos con diligencia, pero que desde el punto de vista psicoterapéutico habrá que abordar la desproporción de su presencia y las emociones que lo impulsan.

Tiempo y esperanza

Los familiares con quienes hablamos habitualmente van a necesitar tiempo y esperanza. Tiempo para ir adquiriendo conocimientos acerca de la nueva situación, y sobre todo tiempo para ubicarse emocionalmente ante la nueva perspectiva. Necesitan construir una expectativa de futuro esperanzadora para lo que un horizonte con logros positivos es muy importante. La naturaleza y dimensión de los logros positivos no siempre va a ser de la misma magnitud que la que exigimos los terapeutas. Pequeños cambios van a ser importantes y suficientes para justificar esfuerzos diarios. Cambios en la capacidad de la persona con daño cerebral, o cambios en el modo en que vivimos con esta discapacidad. Ser capaces de empatizar con esta necesidad y de programar el futuro dando importancia a estos pequeños cambios nos va a dar una mayor facilidad de interlocución que si sólo valoramos grandes cambios de capacidad y funcionalidad. Esta actitud valoradora de pequeños cambios a futuro es complicada de conjugar con la necesidad de rendir cuentas ante terceras partes pagadoras de los servicios. Habrá que explicar que la lógica de un tratamiento financiado se rige por saltos importantes en los logros funcionales, pero que eso no niega la posibilidad de cambios menores de gran importancia cualitativa y subjetiva para el paciente y para su familia. En este contexto el gran pecado de los médicos y terapeutas es el de matar la esperanza y el de abocar al interlocutor a una aceptación precipitada de una realidad inasumible, y no siempre cierta. Recordemos las limitaciones del conocimiento de los profesionales con las que comenzamos este artículo.

Formar en comunicación

Volvamos por unos momentos a desarrollar la importancia de la labor formativa de la comunicación con pacientes, y especialmente con familiares; difícilmente se va a llevar a cabo en un formato teórico tradicional (conferencia o clase magistral). Habrá que desarrollarla en formato de grupo reducido (no más de 12), suscitando la comunicación libre entre los diferentes miembros del equipo que atienden a un caso concreto, que provoca preocupación o crispación. Habrá que animar de forma progresiva a poner palabras a las emociones que el caso evoca en los miembros del equipo, así como a un acercamiento empático a lo que pueda estar sintiendo el familiar. Conseguido el nivel de confianza necesario, estos grupos resultan muy ricos y facilitan un “insight” muy útil. Los terapeutas aprenden a conocerse mejor, a saber cómo tienden a reaccionar ante los diferentes retos que les plantean los pacientes y sus familias. Esta mayor pericia en la comunicación redunda en un posicionamiento más tolerante y paciente ante el familiar, y en un mayor bienestar psíquico del terapeuta, que llegará a sentirse más capaz de afrontar unas interacciones humanas que le resultaban incómodas. En el grupo de formación la labor de conducción tiene que estar asignada a personas experimentadas, habitualmente con formación en psicoterapia grupal, o a profesionales de los ámbitos de la psicología, psiquiatría o del trabajo social con experiencia en el trabajo con familias y equipos de trabajo. Estas discusiones grupales pueden salpicar las sesiones clínicas habituales o ser el objeto específico de grupos diseñados al efecto. La utilidad de este tipo de formación no se limita a los entornos de rehabilitación, sino que también es aplicable a los equipos de centros de día o de entornos residenciales. El reconocimiento de la importancia de la comunicación con las familias lleva aparejada su planificación, tanto en lo referente a los contenidos a tratar en las reuniones, como en lo relativo al marco en el que se produce. No llevamos a cabo operaciones de apendicitis en el pasillo, pues de igual manera el espacio y el tiempo de la comunicación con las familias han de tener un contexto específico, un despacho y un tiempo para ser dedicados exclusivamente a esa tarea.

Para terminar, algunos consejos que me gustaría transmitir a los colegas más jóvenes:

• En cuanto al contenido, preparar previamente el encuentro, seleccionar de dos a cuatro ideas que vamos a expresar en términos sencillos, tengamos memorizadas las palabras clave en torno a las que va a pivotar el mensaje.
• Dedicar un tiempo y disponer de un espacio en el que se vaya a mantener la reunión sin interrupciones.
• En la reunión, demos espacio para escuchar, para que nos den su opinión sobre los objetivos que nos vamos marcando y lo que ellos observan en sus interacciones, también para que nos hablen de su vivencia.
• En cuanto al estilo de los mensajes pronósticos: conviene evitar mensajes muy contundentes, cerrados, sin margen de corrección. Seamos prudentes. Hay que recordar que nos manejamos con amplios márgenes de incertidumbre, y que esa incertidumbre permite además acomodar espacios de esperanza que son muy necesarios.
• Es esencial transmitir optimismo, ilusión por la consecución de pequeños logros; para ello es muy importante aprender a marcarse esos pequeños retos, claramente enunciados y potencialmente alcanzables; habremos de perseguirlos con el mismo ahínco que los grandes objetivos (marcha, por ejemplo). Solemos utilizar la metáfora de la escalera de rehabilitación; muchos profesionales definen objetivos que son como pisos enteros, es importante descomponerlos y definir cada uno de los escalones. Esa es una de las habilidades de un buen terapeuta.
• También es muy útil “negociar” esos objetivos con las familias, marcarse plazos en los que van a ser evaluados y hacerles partícipes y protagonistas de los planes de rehabilitación. Negociar significa que hay que estar abierto a cambiar los objetivos teniendo en cuenta lo que le parece significativo al interlocutor. Empeñarse en perseguir unos objetivos que el paciente y la familia valoran como irrelevantes no es una buena estrategia de gestación de ese “gran equipo rehabilitador” (compuesto por equipo profesional, familia y persona con daño cerebral) que queremos tener. Negociar no quiere decir aceptar objetivos inalcanzables o estrategias perniciosas. En mi experiencia me he encontrado al menos tantos objetivos “fundamentalistas”, mantenidos meses o años en el tiempo, guiados por una determinada escuela de terapia, como objetivos perniciosos o irreales impulsados por las familias.
• Si no vemos objetivos claros, siempre hay un proyecto de cuidados que llevar a cabo. De nuevo seamos constructivos e impliquémonos en la medida de nuestras posibilidades.
• Por último, y especialmente dirigido a las personas responsables de equipo: planifiquemos y facilitemos ámbitos de formación en los que todos los integrantes de los equipos puedan hablar sobre sus relaciones con las familias.

Ya únicamente añadir que estos artículos de reflexión sobre la experiencia se enriquecen del contraste con las experiencias de otros equipos. Desde este momento invitamos al debate utilizando esta página web. Mantengamos el optimismo, la sensibilidad hacia el dolor ajeno y la capacidad de escucha empática para ayudar a las personas a redefinir su futuro.