Aprendiendo sobre planificación compartida de los cuidados al final de la vida

En el final de mi vida…, ¿qué es importante para mí? Con una simple baraja de cartas (que puede adquirirse en la asociación ‘Vivir con voz propia‘) aprendimos que no es tan difícil abordar cuestiones que vamos aplazando por distintas razones. Pero primero hay que entender que “hablar de últimas voluntades no es ‘un marrón’, sino ofrecer a quienes se acercan al final de la vida la oportunidad de poder expresar sus preferencias. Es respetar valores y creencias. Y no hay que esperar a la última semana», subrayaba en el Hospital Aita Menni el médico de familia Jesús Millas. 

Con el propósito de mejorar la calidad de la atención de las personas con necesidades de cuidados paliativos y dentro de los programas de formación continuada para nuestros profesionales, organizamos un taller sobre planificación compartida de los cuidados. Susana Díaz de Durana, enfermera y presidenta del Comité de Ética de la OSI Debagoiena, y el doctor e integrante del mismo comité de Osakidetza Jesús Millas se acercaron hasta el aula docente de nuestro hospital en Arrasate para “hablar de la vida, no de la muerte. Porque todo lo que sucede antes de esta forma parte de la vida y nos importa la vida hasta que se agote”. 

Al finalizar la sesión, nuestra directora médica, María del Carmen Palacios, se mostró de acuerdo en la necesidad de conocer deseos, valores, preferencias de atención o rechazo de tratamientos de los pacientes, y recordó que en cuanto a planificación compartida y documentos de últimas voluntades nuestra residencia para personas mayores de Oñati va por delante. «Y en esta tarea no estamos solos, nos coordinamos con las OSIs y con toda la red de Osakidetza», agradeció.

Evitar el sufrimiento evitable 

No era la primera vez que reflexionábamos en Aita Menni sobre la planificación de cuidados y tratamientos al final de la vida. En la tarde del 27 de noviembre nos centramos en la planificación compartida de la atención. El doctor Millas recurrió a la estadística para explicar cómo hemos pasado en unas décadas de tener una esperanza de vida corta con una muerte rápida a enfrentarnos a una vida larga y una muerte lenta. «El mayor porcentaje de muertes son crónicas, progresivas y lentas«. Los datos de 2018 sitúan la esperanza de vida en Euskadi en 86,5 años en mujeres y 80,3 años en hombres. La Encuesta de Salud apunta que los años vividos con discapacidad tienden a aumentar en las mujeres mientras disminuyen en los hombres.

Los escenarios del final de vida que se nos presentan son difíciles y pueden contemplar: 

• LET (limitación/adecuación de esfuerzo terapéutico): retirar o no iniciar tratamientos que tan sólo consiguen prolongar la vida biológica, pero sin posibilidad recuperación. Lo cual -recalcó Millas– no elimina la “obligación de cuidar bien para que las personas mueran con dignidad al final de la vida”.

• Rechazo de tratamiento o denegación de consentimiento: forma parte del consentimiento informado y en este apartado se encontraría el alta voluntaria. 

• Sedación paliativa: administración de fármacos para reducir su conciencia todo lo que sea preciso para aliviar el sufrimiento. Es necesario el consentimiento informado y expreso del paciente o de su familia o representante. Resultado: confort del paciente. 

• Eutanasia: actuaciones médicas que producen la muerte del paciente de forma directa e intencionada en el contexto de sufrimiento por enfermedad incurable. Resultado: muerte del paciente. 

• Suicidio asistido: poner a disposición de un paciente con una enfermedad terminal los medios necesarios para que cuando así lo desee ponga fin a su vida.

«La eutanasia, el suicidio asistido y la ayuda al suicido son en España actuaciones que encajan en el delito tipificado por el artículo 143 del Código Penal», recordó el ponente.  

Nos importa la vida hasta que se agote

Partiendo de la base de que los cuidados paliativos son una forma de aliviar el sufrimiento tanto de los pacientes como de sus familias, «todos somos paliativistas– afirmó el doctor- a todos nos toca ‘arremangarnos'». Y a la hora de aliviar hace falta mucha escucha e intervención en distintas fases: la prevención, el diagnóstico precoz, una evaluación adecuada y el oportuno tratamiento del dolor y así la atención a otros problemas tanto físicos como psicosociales y espirituales. Suele quedar mucho por hacer cuando se dice “no hay nada más que hacer”. 

«Estamos identificando la terminalidad, pero deberíamos identificar antes dentro del continuum de la cronicidad». Por ello, la OSI del Alto Deba tiene en marcha el proyecto INNOPAL, para identificación “a tiempo” de los pacientes con necesidades paliativas. INNOPAL y su instrumento de identificación de necesidades paliativas (NECPAL) impulsa la utilización de herramientas de comunicación y educativas, que contribuyen a esta identificación y mejoran la calidad de vida al final de la vida de pacientes y familias, a la par que aumentan la satisfacción por el trabajo bien hecho de los equipos sanitarios.

Planificación compartida de la atención

Susana Díaz de Durana explicó que el marco ético en sanidad está cambiando, «desde el respeto a las personas a las que atendemos. Antes era muy paternalista. Ahora, en general, son personas más informadas que quieren participar, y se trata de tener todo eso en cuenta. Las definiciones de salud han cambiado, hoy al bienestar físico se une el emocional y el social. Por otro lado, la calidad de vida de cada cual tiene que ver con aspectos subjetivos y objetivos. Para todos no es lo mismo«. La planificación compartida de la atención consiste en fomentar conversaciones para identificar preferencias, conocer valores, opciones y temores, si puede haber un rechazo a los tratamientos… Nace del respeto a la autonomía del paciente y «son obligaciones que nacen del contenido de la relación clínica», añadió. 

El Parlamento Vasco aprobó la Ley de Voluntades anticipadas en 2002. Esto en la práctica y en lo que nos atañe significa que en Euskadi se puede redactar el documento de voluntades anticipadas (que cuyo modelo orientativo puede descargar aquí) en los centros de salud con la asesoría de su médico. Formalizar este documento incluye designar un representante que participe en el proceso de deliberación previa, además de instrucciones y límites ante las situaciones previstas. El esfuerzo merece la pena porque será de gran utilidad cuando la persona no sea competente.

La planificación compartida de la atención, en definitiva, es un entorno de comunicación que conlleva beneficios para todos. En primer lugar para la persona que se acerca al término de su vida, pero también humaniza la profesión sanitaria y disminuye la presión para la familia. Si el porcentaje de personas que redactan sus últimas voluntades (alrededor del 1%) no aumenta se achaca, entre otros factores, a falta tiempo y formación de los profesionales, a barreras culturales y desconocimiento por parte de la ciudadanía. «Hemos de poner la mirada en personas mayores de 75 años o con enfermedades crónicas, pacientes que pudieran fallecer en los próximos 12 meses».  Existen modelos específicos para personas con cardiopatías, patología respiratoria, oncológica o enfermedades neurodegenerativas.

¿Hay posibilidad para un paciente de saber cuál será su voluntad específica llegado un estadio concreto de su enfermedad? En los ambulatorios se puede informar de la evolución previsible de una enfermedad, aseguró Susana Díaz de Durana, pero es necesaria mayor proactividad.