Aprendiendo a cuidarnos. Algunas reflexiones sobre nuestro proyecto Educa V
La Asociación de Daño Cerebral de Compostela Sarela es una de las organizaciones vinculadas a la atención del daño cerebral que participa en Educa V DC, un proyecto de Hermanas Hospitalarias para manejar la sobrecarga de las personas cuidadoras. Aunque aún no ha terminado el proceso, desde Santiago nos hacen llegar en vídeo sus reflexiones, fruto de las primeras sesiones grupales de trabajo. Son palabras muy alentadoras, ¡gracias por compartirlas!
Aproximadamente el 95% de las personas que han sufrido un daño cerebral adquirido viven en su domicilio y alguien de su familia se encarga de su cuidado tras la lesión. La Asociación de Daño Cerebral de Compostela, Sarela, participó en la jornada de presentación del Programa Educa-V DC, un proyecto de Hermanas Hospitalarias que tiene como objetivo cuidar mejor a quienes cuidan, prevenir o reducir la sobrecarga de las personas cuidadoras.
En este evento, que se celebró en Madrid el otoño pasado, se puso de manifiesto que las personas que atienden a un familiar con daño cerebral pueden verse expuestas a la sobrecarga, por la gravedad y la duración de la patología y por el impacto en sus vidas. Tras el encuentro, Sarela decidió participar en el proyecto y crear grupos de trabajo entre profesionales y cuidadores para abordar, entre otros aspectos, estrategias de manejo del comportamiento de las personas con daño cerebral. Aunque el estudio aún está en proceso, la asociación compostelana ha querido compartir con este vídeo la experiencia de algunas de las personas que acuden a las sesiones.
Comprender a la persona con DCA sin relegarse
«Es muy difícil ponerse en el lado contrario, y yo he aprendido a ponerme en el lado contrario […]. Tengo la capacidad de ponerme en su lugar, de comprenderlo», asegura Chon Iglesias, una de las cuidadoras. «Ayuda saber que existen ciertos recursos y que puedes aprender a utilizarlos», dice Jordi Sánchez, también cuidador, señalando que es importante que profesionales como las psicólogas de Sarela les recuerden a las personas que cuidan que tienen que cuidarse y utilizar ese tipo de herramientas.
La figura de la persona cuidadora es muy importante en la vida de alguien con DCA, habitualmente se ocupa de ayudarle en actividades de la vida diaria, como el aseo, la alimentación, la rehabilitación… Varios estudios han señalado que existe entre los cuidadores principales un aumento del riesgo de experimentar problemas de la salud física y psíquica, así como aislamiento social y desgaste económico. La literatura apunta que la prevalencia de trastornos psíquicos sufridos por las personas cuidadoras es del doble de la población general, siendo los más frecuentes la ansiedad, la depresión, las somatizaciones y el insomnio.
El Proyecto Educa
El Proyecto Educa de Hermanas Hospitalarias extiende de este modo su línea de trabajo, centrada hasta ahora en el desarrollo de herramientas para abordar la sobrecarga de cuidadores de personas con alzheimer, esquizofrenia y discapacidad intelectual con trastornos del comportamiento, al daño cerebral. Educa V fue expuesto en la jornada celebrada en Madrid por la doctora en Psicología Ana I. Domínguez, cuya tesis doctoral consistió precisamente en el ‘Diseño y estudio de la eficacia de un programa de intervención psicosocial en la prevención o reducción de la sobrecarga del cuidador del paciente con síndrome demencial (Estudio Educa-Dos)’; y las neuropsicólogas expertas en el trato con familias y pacientes con DCA Noemí Álvarez y Marga Pascual.